Czas świąteczny

Wybór Matki Diabetyka

"Większość kobiet zostaje matką przez przypadek, niektóre zostają matkami z wyboru albo z powodu presji społecznej, jeszcze inne bo tak wypada.
Czy zastanawialiście się kiedyś jak wybierana jest matka dla dziecka z cukrzycą?
Ja wyraźnie widzę oczyma wyobraźni jak Bóg unosząc się nad ziemią precyzyjnie i dokładnie dokonuje takiego wyboru według swojego dogłębnego rozeznania i za przyczyną dobrze wyważonych decyzji.
A obserwując, prosi Anioła o dokonanie wpisów do ogromniastej Księgi Życia.„Armstrong, Beth. Syn. Patron: św. Mateusz”„Forrest, Marjorie. Córka. Patronka: św Cecylia.”„Rutledge, Carrie. Bliżnięta. Patron: św Gerard. On już przywykł do profanacji.” W końcu podaje następne imię Aniołowi i uśmiecha się:
„ Daj jej dziecko z cukrzycą”.
Anioł zafrapowany pyta:
„Dlaczego właśnie jej, Panie Boże? Przecież jest taka szczęśliwa!”
„Właśnie dlatego!”, uśmiechnął się Pan Bóg, „Czy mógłbym dać dziecko z cukrzycą matce, która nie wie co to śmiech? To byłoby zbyt okrutne!”
„ Ale czy posiada ona dość cierpliwości?” – pyta Anioł.
„ Wcale nie chcę aby miała zbyt dużo cierpliwości, w przeciwnym wypadku utonie w morzu zbytniego użalania się nad sobą i desperacji. Jak tylko szok i niechęć przeminą , poradzi sobie.
Obserwowałem ją dzisiaj długo. Ma w sobie to poczucie własnego ja i potrzebną jej niezależność, które są cechami tak bardzo rzadkimi a potrzebnymi matce.
Bo widzisz - dziecko, które ode mnie otrzyma ma swój własny świat. To ona musi sprawić aby nauczyło się w nim żyć, a to nie jest wcale łatwe”
„Ale Panie, nawet nie jestem przekonany czy ona w Ciebie wierzy!”
Bóg uśmiechnął się ponownie.
„ To drobiazg. To się da naprawić. Jestem przekonany że właśnie ta kobieta jest naprawdę stworzona do tego zadania. Ma w sobie akurat tyle egoizmu ile trzeba”
Na to Anioł nie posiada się ze zdumienia: „Egoizmu?? Czy to naprawdę aż taka zaleta?"
Bóg na to spokojnie przytakuje.
„ Jeżeli od czasu do czasu nie będzie potrafiła odseparować się od swojego dziecka, nie przetrwa. Tak, jestem pewny że to właśnie ta, którą obdaruję tym co nie zawsze perfekcyjne będzie.
Jednakże nie wie ona jeszcze o tym, że właściwie należy jej zazdrościć gdyż pozwolę jej dostrzec wyraziście rzeczy widoczne dla oka mojego: ignorancję, okrucieństwo, uprzedzenia.. ale jednocześnie pozwolę jej wznieść się ponad to wszystko.
Nigdy nie będzie sama. Będę przy niej w każdej minucie każdego dnia przez całe jej życie, ponieważ wykonuje ona swoje zadnie na miarę Boga z taką determinacją, jakby stała tu przy mnie."
„ A jakiego jej patrona przydzielimy?”
-spytał Anioł , a jego pióro zawisło w powietrzu.
A na to Pan Bóg z uśmiechem:
„ Wystarczy jej spojrzeć w lustro”!

...


Tekst by: Erma Bombeck

Dzeń zmieniający pewną część świata...

Ten dzień mówi sam za siebie.

Tak, cukrzyca typu 1 skraca dzieciństwo ...

Cukrzyca typu 1 u dzieci skraca im dzieciństwo a rodzicom rani serce.
Mały wycinek z życia, o którym zdrowe dzieci i ich rodzice nie mają pojęcia, bo ich to nie dotyka.

 

"Byłam dziś z Zuzią (3latka)u znajomej. Mała bawiła się w najlepsze i mowi "Mamuś,ty idź do domu,ja będę spać u cioci"."Ale corciu,ciocia nie umie ci dać insulinki"."Mamuś,to ja nie bede nic jadła"... Kur...ryczę jak głupia. Nienawidze tego choróbska!!(cukrzycy typu 1)"

Publikacja za zgodą autorki

Słowa Matki cukrzyka typu 1 skierowane do Decydentów

Chciałabym zwrócić uwagę, na problem jakim jest orzecznictwo o niepełnosprawności względem dzieci chorych na nieuleczalną (na dzień dzisiejszy) chorobę jaką jest CUKRZYCA TYPU1.

Jak Państwu wiadomo, są dwa rodzaje orzecznictwa powiatowe i odwoławcze wojewódzkie orzekające o stopniu niepełnosprawności (NFZ) oraz wydawane przez Poradnie Psychologicno-Pedagogiczne (Oświata). Każde orzeczenie, na pozór oparte na literze prawa jest zdaniem Rzecznika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych wydawane na podstawie przedmiotowej i autonowmicznej oceny pacjenta.
Nie chcę porównywać dzieci z porażeniem mózgowym, autyzmem , chorobą aspergera czy niewidome, które posiadają orzeczenia o nauczaniu specjalnym w przygotowanych do tego zadania placówkach, choć czasami uczęszczają do szkął ogólnych z przyznanym i opłaconym asystentem nauczyciela. Mój syn na pozór zdrowy , niestety jest nieuleczalnie chory, ale ze względu na ukrytą niepełnosprawność jest omijany i odsówany od przyznania mu pomocy w nauce podstawowach czynności w jego życi jakimi są przeliczanie dawki insuliny względem uprzednio przygotowanego i zbilansowanego posiłku, wymiany wkłucia, czy podania sobie w odpowiedni sposób leku (insuliny) podtrzymującego go przy życiu. Mój syn ma tylko mnie, nie ma możliwości korzystania z pomocy asystenty czy zwykłej pomocy nauczyciela, ponieważ prawo omineło jego schorzenie. Insulina znajdująca się w nierozsądnych rękach może stać się śmiertelną bronią. Przykładem były liczne próby samobójcze (przedawkowanie insuliny) podejmowane przez dzieci i młodzież szkolną.
Dlaczego uczący się DIABETYK nie ma ustawowo zapewnionej opieki zdrowotnej połąconej z zapewnieniem bezpieczeństwa podczas zajęć szkolnych ? Niejednokrotnie uczeń jest pośrednio lub bezpośrednio zmuszony do zmiany szkoły lub przedszkola ze względu na brak chęci pomocy diabetologicznej.
Dlaczego pytam ?
Wiem , że życie mojego dziecka nie jest łatwe i lekki. Tak, nikt nie mówił że życie bedzie łatwe, ale nikt też nie mówił, że trzeba mojemu i innym chorym na cukrzyce typu 1 dzieciom to życie dla swojego własnego spokoju utrudniać. Ja jako matka walczę w dzień i w nocy o to, by moje dziecko mogło w miare możliwości tak jak inne zdrowe dzieci beztrosko żyć. Pozostawiając syna bez opieki, jest on narażony na uszczerbek na zdrowiu lub nawet na utratę życia. Ten sam stan rzeczy dotyczy każdego, kto przejmuje odpowiedzialność za zapewnienie bezpieczeństwa mojemu dziecku, co wyraźnie ujęte jest w ustawie o szkolnictwie. Kim my jesteśmy wobec siebie, że nie stać nas na odrobinę empatii. Czy przymusowy, ustawowy nakaz opieki nad dzieckiem chorym na cukrzycę w placówkach edukacyjnych coś zmieni, jeżeli dobrowolnie nikt sie do tego nie kwapi ? Czy musimy walczyć artykułami, paragrafami czy punktami ustaw i rozporządzeń, żeby ktoś na nas spojrzał ?

Ten obywatel, który jest dzisiaj dzieckiem, będzie dla nas jutro filarem narodu , może być też jego obciążeniem ale tylko wtedy, kiedy świadomie i z premedytacją będziemy go dzisiaj dyskryminować i na nim oszczędzać.

Dziecko chore na cukrzycę typu 1 nie jest odpadem produkcyjnym czegoś tam, tylko żywym człowiekiem, młodym człowiekiem o którego Państwo Polskie tak „walczy” .
Tej nieuleczalnej choroby nie nabył na wniosek i nie stał po nią w kolejce.
Pokornie ją znosi a my, obywatele RP, Decydenci i wszyscy od których zależy nasze prawo mamy obywatelski obowiązek pomóc tym dzieciom w pokonywaniu trudności życia codziennego, a nie bezmyślnie i celowo stawiać im przeszkody.

Liczę na rozwagę i pozytywne podejście do tego bardzo ważnego problemu społecznego jakim jest cukrzyca typu 1 u dzieci.

 

(wstawione za zgodą autorki listu)

Z życia małego diabetyka wzięte - orzecznictwo

Taka sytuacja dzisiaj..rozmowa Zosi (7 lat)
Ja..wiesz Zosiu 8 listopada stajemy przed komisją lekarską w sprawie Twojego orzeczenia....
Zosia..a co będzie mamo jak znów pani doktor nie przyzna mi tego punktu?
Ja..odwołamy się do Poznania
Zosia..a jak tam nie dostaniemy,co wtedy będzie, z czego będziemy żyć?
Ja...Zosiu to wtedy mama będzie musiala wrócić do pracy
Zosia..ale ja mam dopiero 7 lat..kto mi pomoże jak Ciebie nie będzie. ..ja jestem chora na cukrzycę i potrzebuje Ciebie 😢😢

(Publikacja za zgodą autora)

Anomalia polskiego orzecznctwa. W świetle prawa wszyscy są równi, więc bezprawne jest robienie różnic i przyznawanie jednym dzieciakom chorym na cukrzycę typu 1 punktu 7 w orzeczeniu do 16 roku życia w wieku np. 5 lat , a innym przyznawanie na rok lub pozbawianie ich opieki rodzica związanej z nieuleczalną chorobą w wieku 5,6, 10,12 lat.
Jak się ma bezwzględna walka o dziecko nienarodzone do dyskryminacji dzieci niepełnosprawnych ?

Cukrzyca Typu F , kto na nią choruje ?

W niemieckim czasopiśmie dla diabetyków ukazał się ciekawy artykuł na temat cukrzycy typu F.
Oto jego tłumaczenie :

Jeśli ktoś choruje na cukrzycę – chorują z nim jego przyjaciele i rodzina.

Najbliżsi nazywani są dlatego „Typem F”.

Matka, przyjaciółka i małżonek opowiadają tutaj, jak z tą chorobą czują się ich bliscy. 

 

Typ F - co to w ogóle jest?

Nie jest to nowy typ cukrzycy, lecz tak nazywa się na forach internetowych i w kręgach zawodowych ludzi z otoczenia cukrzyków –

„Nie chodzi tutaj o chorobę, lecz o wyzwanie” – mówi psychodiabetolog Klaus-Martin Rölver z Centrum Cukrzycowego w Quakenbrück. Jest to najczęściej wyczerpujące, często przerażające zadanie dla najbliższych.

Jak pokazało badanie o nazwie DAWN2, prawie połowa osób pytanych uważa swoich najbliższych za duże obciążenie. Czują się oni także niepewni i bezradni w kontaktach z nimi. Najbardziej boją się oni sytuacji   wystąpienia hipoglikemii” – mówi Klaus-Martin Rölver.

Jakie jest to naprawdę uczucie strachu opowiada nam matka Yvonne Behrend z Peine, która kilka razy w nocy musi wstawać, żeby zmierzyć poziom cukru we krwi swojemu synowi, Leanderowi. „To jest bardzo męczące w dłuższej perspektywie”, mówi nam ekspert Rölver.

Niekiedy diabetycy denerwują swoich najbliższych zmianami nastroju lub agresywnością z powodu niskiego poziomu cukru we krwi. „Trzeba tutaj zrozumieć, że mózg nie działa prawidłowo w przypadku znacznego niedoboru cukru” wyjaśnia Rölver. Również komplikacje z powodu niedoboru cukru i strach przed jedo następstwami, są bardzo obciążające.

Sabrina Lutter z Stadthagen była świadkiem jak jej przyjaciółka zapadła w śpiączkę cukrzycową. Podobnie Rolf Haug z Gröbenzell zmienił sposób żywienia w trosce o swoją żonę.

Ale zbyt duża nadopiekuńczość może być postrzegana przez diabetyka jako protekcjonalizm/protekcjonalność, ostrzega Rölver. Ciągła opieka nad chorym może nadszarpnąć taki związek.

Klaus-Martin Rölver zaleca krewnym cukrzyków branie uczestnictwa w specjalnych szkoleniach, skierowanych właśnie do nich. Odbywają się one w specjalistycznych punktach diabetologicznych.

 

„Najchętniej chciałabym być zawsze blisko Leandra”.

- Yvonne Behrend: „Gdy mój syn czuje się źle, ja także czuję się wtedy źle. Cierpi na cukrzycę od 4 lat. Radzimy sobie z nią dość dobrze.

Jednak gdy Laender ma infekcję – a to zdarza się dość często – cukry zaczynją szaleć. Nie mogę spać, wstaję co najmniej 3 razy w nocy, żeby zmierzyć mu poziom cukru. Na szczęście mój mąż jest spokojniejszy i pomaga odzyskać mi równowagę. Leander chodzi teraz do szkoły i ma tam dobrą opiekunkę. Mimo to zawsze jestem dostępna pod telefonem. Musiałam w tej sytuacji zrezygnować z pracy fryzjerki i teraz pracuję wspólnie z mężem w firmie developerskiej. Nie umiałabym odpuścić. Nie mogę Leandrowi tak po prostu pozwolić pójść na urodziny…Kto będzie w stanie policzyć mu węglowodany i podać odpowiednią dawkę insuliny? Najchętniej chciałabym być zawsze blisko Leandra. Oczywiście zastanawiam się nad przyszłością. O dalszych szkołach i edukacji… Jeszcze wiele spraw nas czeka.”

 

„To było straszne widzieć swoją najlepszą przyjaciółkę w takim stanie.” Sabrina Lutter: „Znamy się z Lisą od 13.roku życia. W szkole cukrzyca Lisy nie rzucała się w oczy. Śpiew, taniec, dobra zabawa – wszystko to było możliwe także z cukrzycą. Gdy poszłyśmy na studia do Kassel, zamieszkałyśmy razem. Zauważyłam wtedy, że Lisa odpuściła sobie troskę o swoją cukrzycę. Przed trzema laty poczuła się bardzo źle. Lisa miała trudności z oddychaniem. Ja zadzwoniłam szybko po pogotowie. Lekarz zalecił jej wtedy tylko odpoczynek. Kiedy zajrzałam później do jej pokoju – była nieprzytomna. Zadzwoniłam pod numer alarmowy 112,  następnie błagałam sanitariuszy, żebym mogła pojechać razem z nią do szpitala. Nie mogłam przecież zostawić Lisy samej. Było to straszne widzieć ją w śpiączce. Następnego dnia Lisa przeprosiła mnie i podziękowała mi za uratowanie jej życia. Okazało się, że dwa dni nie robiła sobie zastrzyków (nie podawała insuliny). Na szczęście Lisa teraz znacznie lepiej zajmuje się swoją chorobą. Zrobiłyśmy sobie wtedy tatuaże. Przyjaźń jest też „pod skórą”. W międzyczasie przeprowadziłyśmy się do innych miast, ale nadal jesteśmy najlepszymi przyjaciółkami”.

 

„Gertraud, czy wzięłaś już swoją tabletkę?”

„Trzy lata temu moja żona poczuła się słabo i bez siły. Poszła wtedy do swojej lekarki. Diagnoza – cukrzyca typu 2. Getraud była zszokowana i ja także. Ale nie pozwoliliśmy by nas to złamało. Zaczęliśmy zbierać informacje o chorobie, zmieniliśmy sposób odżywiania, częściej wychodziliśmy na spacery. Krótko po tym udało nam się zgubić także parę kilogramów. Poczuliśmy się lepiej.

We dwójkę jest raźniej walczyć z taką chorobą. Często ja robię zakupy i unikam słodkich rzeczy, żeby „nie kusić” tym Getraud. Kiedy gotuję w kuchni to nie przygotowuję schabu, lecz coś naprawdę zdrowego.

Nie rozmawiamy wcale tak dużo o cukrzycy, po prostu zdrowiej żyjemy, na ile nam się udaje. Jedyną rzeczą o jaką czasem zapytam Getraud, to czy wzięła już swoje tabletki. Mam nadzieję, że będziemy jeszcze mogli przez wiele lat, mimo cukrzycy, robić to, co dla nas jest ważne, czyli pielęgnować ogród, podróżować, żeglować. Chciałbym, żeby nasz zdrowy styl życia się opłacił i Getraud nie musiała brać zastrzyków z insuliny oraz że nie rozwiną się żadne powikłania. Tego obawiałbym się najbardziej.”


 

 

 

 

 

   

Tłumaczenie : Joanna Ernest, Andrzej Sekuła i  Anna Szczepańska

 

 

Orzecznicy bez kwalifikacji i ich orzeczenia

Od dłuższego czasu można zaobserwować zjawisko patologicznej niewiedzy grup orzekających o niepełnosprawności, na temat, w tym wypadku choroby o nazwie cukrzyca typu 1.
Rodzice małych diabetyków swoim życiem odciążają chory system. Dbają nie tylko o dziecko w ramach  rodziecielskiego obowiązku, ale zastępują w codziennej walce z cukrzycą lekarzy diabetologów, pediatrów, dermatologów,pielęgniarki, psychologów (których i tak jest jak na lekarstwo), dietetyków i można by było wymieniać kogo jeszcze zastępują ale nie o to chodzi.
Rodzice tych nieuleczalnie chorych dzieci w dzień i w nocy idą za swoim dzieckiem po linie, bo są jego zabezpieczenem. Tak, cukrzyca choć przez wielu pięknie koloryzowana i sprowadzana do rangi przyjaciółki jest nieustannę walką i tańcem na linie. To rodzic jest liną zabezpieczającą kiedy dziecko traci równowagę i wpada w hipoglikemie (niski stan cukru we krwi). On też ratuje swoją pociechę od uszczerbku na zdrowiu przy hiperglikemii (wysoki stan cukru we krwi) doprowadzając odpowiednimi  dawkami insuliny do bezpiecznego stanu.

Właśnie ci rodzice, walczący o swoje dzieci (co nie zmienia stanu faktycznego, że są one obywatelami polskimi) są KARANI przez niewykwalifikowane osoby mające prawo w swoich rękach. Duża część komisji orzekających o niepełnosprawności nie ma zielonego pojęcia o tym, z czym w codziennym życiu borykają się rodzice tych nieuleczalnie chorych dzieciaków. Za to, że z maksymalnym poświęceniem stojąc dzień i noc na cukrzycowej straży, będąc 168 godzin w tykodniu w gotowości dostają kopniaka od orzeczników, decydentów i nieświadomego powagi choroby społeczeństwa.

Są oczywiście grupy orzekające o niepełnosprawności, które bez upokorzeń i komplikacji, na podstawie obowiązującego prawa, uznają nie tylko niepełnosprawnść, ale i potrzebę opieki do 16 roku życia dziecka. Ten fakt wyraźnie wskazuje na problem jakim jest brak kompetencji-kwalifikacji orzeczników, albo negatywne nadużywanie przez nich władzy.

Może by tak orzecznicy zastanowili się nad tym ile zdrowia kosztuje całodobowa, całotygodniowa, całomiesięczna ... bez urlopu i odpoczynku opieka nad nieuleczalnie chorym dzieckiem ?
Zapraszam każdego, kto uważa, że słowa te są niezgodne z prawą o poświęcenie swojego wolnego czasu i zającie się malym np. trzyletnim, pięcioletnim albo trzynastoletnim dzieckiem z cukrzycą  
typu 1 przy wynagrodzeniu 1,97 zł na godzinę bez prawa do urlopu lub przerwy. Wtedy będą mogli orzekać o ich chorobie i ich potrzebach opiekuńczych i pielęgnacyjnych.

CUKRZYCA NIE TRWA OD 8:00 DO 16:00 , ona jest zawsze i działa bez schematu, podstępnie.

Zamienię cukrzycę z dopłatą na normalne życie..... Ktoś chętny ?

Może się to komuś nie spodoba, może i ktoś będzie mnie oceniał, może ktoś powie, że mam nie po kolei w głowie, może jeszcze inny powie, że demonizuje, może…

Mój 5 letni syn 29.09.2016 r dostał dożywotni wyrok, wyrok najgorszy – dostał wyrok dożywotniego życia z cukrzycą typu 1. Tak zaraz ktoś powie, ale są gorsze białaczka i inne groźne, śmiertelne choróbska, ale dla mnie jako dla matki to nie pocieszenie, że to tylko ct1. To aż ct1. To ciągłe życie w strachu obudzi się czy się nie obudzi. Ja tu nie mówię o nocach gdzie jest mały, kiedy to ja nie śpię bądź mam szatkowany sen, ja tu mówię o przyszłości. W TV i gazetach nie ma przypadków osób, które zasypiają i już się nie budzą, bo nie poczuły spadku cukru. A niestety bardzo dużo osób umiera. Tak wiele osób umiera w XXI wieku, wieku techniki. Tak są systemy monitoringu i co z tego? One kosztują i to nie mało. Ok mnie teraz na to stać i moje dziecko to ma. Ale nie wiem czy będzie mnie na to stać za 5 czy 10 lat. Mnie stać, ale ile osób nie stać. Mnie jako matce serce się rozpada na miliardy kawałków jak czytam: „ chciała bym Libre czy CGM dla dziecka ale nie mam z czego kupić”. Jaki ten świat jest niesprawiedliwy.  Dlatego stwierdzam, że cukrzyca typu 1 jest chorobą dla bogatych, bo ich stać na zapewnienie sobie tego wszystkiego, a przede wszystkim większego bezpieczeństwa. Ok ktoś może powiedzieć to niech te osoby pójdą do pracy, zmienią na lepszą. Tylko ja się pytam jak? Jak? Jak te osoby często koczują w przedszkolach, szkołach, bo nikt nie chce się zająć ich dzieckiem, nie chce pomóc!!  Mamy XXI wiek a mam wrażenie, że takie cechy jak człowieczeństwo, bezinteresowność, dobroć, chęć niesienia pomocy drugiemu człowiekowi niestety są 100 lat za murzynami w naszym kraju. Nie dość, że matki, ojcowie nie śpią w nocy mają dyżury co 2-3 godziny by zapewnić bezpieczeństwo swoim skarbom. Chyba nie musze tłumaczyć co robi brak snu, brak przespanej całej nocy, a może jednak to zrobię, bo mam nadzieję, że przeczyta to choćby jedna osoba niezwiązana z ct1. Drogi czytelniku mogę to na swoim przykładzie przedstawić otóż od roku przespane całe noce mogę policzyć na palcach jednej ręki. Często jestem zmęczona, a raczej już chronicznie jestem zmęczona (tak, tak biorę wszystkie witaminy), często jestem drażliwa, nie mam już takiego wielkiego pokładu spokoju jaki miałam, łatwiej można mnie zdenerwować, zrobiłam się nerwowa, co za tym idzie moje zdrowie też już nie jest takie jak osoby śpiącej całą noc. I teraz wracając do wątku Ci zmęczeni rodzice często koczujący w przedszkolach i szkołach musieli zrezygnować z pracy (a sporo osób im mówi, że teraz sobie odpoczywają i mają super urlop i żyją beztrosko) by zapewnić bezpieczeństwo swoim dzieciom i część tych rodzin po prostu nie stać na takie udogodnienia jak systemy ciągłego monitoringu, co powinno być podstawą w tej chorobie a w szczególności, że żyjemy w XXI wieku, wieku techniki i  nie jesteśmy państwem trzeciego świata. Proszę mi uwierzyć, że bardzo dużo rodziców jest pozostawiona samym sobie z tym wszystkim i zamiast otrzymywać pomoc od państwa i od ludzi pracujących w przedszkolach i szkołach to mają tylko rzucane kłody pod nogi.  Większość nauczycieli najchętniej by się pozbyła ze swej grupy przedszkolnej, szkolnej takiego dziecka. Tak dziecko z ct1 często jest traktowane jako problem. Nie mamy w naszym państwie jasnych przepisów dotyczących postępowania z chorobą przewlekłą jaką jest cukrzyca typu 1. Nie ma jasno określonego co powinien nauczyciel. Duża część nauczycieli nie chce pomagać w mierzeniu cukru a już nie wspomnę o podaniu insuliny lub nadzór nad podaniem insuliny przez dziecko. Przepis mówi o tym, że mogą to zrobić ale nie muszą i większość niestety z tej luki korzysta.  Ba nawet są pielęgniarki, które nie chcą pomagać, oczywiście bezprawnie tego odmawiają, chce tu pokazać jaka znieczulica panuje jak już nawet osoba, która powinna być z powołania do pracy pielęgniarskiej lub nauczycielskiej a jak to naprawdę w praktyce wygląda.  Zdążają się wspaniali nauczyciele, chodzące anioły, które chcą pomóc wiedzą co to człowieczeństwo i pomagają, mierzą cukier, podają insulinę jeżdżą na wycieczki bez konieczności by rodzic tam też był, bo z nim wszystko na telefon ustalają. W innych krajach to codzienność a u nas w Polsce to niestety rzadkość, coś mało spotykanego. Sama niestety na własnej skórze się przekonałam jak ludzie potrafią być bezduszni i nie wiedzą co to człowieczeństwo. Od lutego tego roku walczę z publicznym przedszkolem, do którego uczęszcza mój syn, który był jawnie dyskryminowany. Dyrekcja nie chciała się zgodzić, by korzystał z posiłków  przedszkolnych, co jest jawną dyskryminacją i łamaniem jego praw. Argument dyrekcji „a kto by miał to ważyć? Pani nakładająca posiłek nie ma czasu na to.” Po moich walkach i po postawieniu jasno sprawy dyrektorka łaskawie się zgodziła pod warunkiem minimum 2-3 tygodniowego szkolenia pani z kuchni z użytkowania wagi i nakładania posiłku na talerz. Tak, tak dobrze czytacie. Pewnie to tylko po to, by mnie zniechęcić i mi dopiec.  W rozmowach od dyrektorki usłyszałam, że przesadzam, że moje dziecko nie jest najważniejsze, że jestem na jej terenie i to ona decyduje, że podchodzę do tego wszystkiego emocjonalnie, a nie powinnam. Że to mój obowiązek jest zajęcie się dzieckiem 24h na dobę nawet w przedszkolu. Na moje pytanie to jak mamy z mężem chodzić do pracy i zarabiać na życie będąc zmuszeni do przyjazdu do przedszkola średnio co 2-3 godziny na podanie insuliny, usłyszałam tylko, że to już ich nie interesuje i to tylko nasza sprawa i mamy przedszkola do tego nie mieszać. I tak któreś powinno zrezygnować z pracy i być z dzieckiem, a najlepiej byśmy go przenieśli tam gdzie będzie mu lepiej, gdzie podadzą mu insulinę i pani wręczyła mi adres przedszkola. Że powinniśmy być przedszkolu wdzięczni, że mierzą dziecku cukier i że to jest wielkie ustępstwo z ich strony. Długo by tu opisywać zachowanie dyrektor, od braku czasu na rozmowy z nami i ewidentnie unikanie tematu  po krzyki na mnie i wyrzucenie mnie z gabinetu, aż do stwierdzenia, że jej grożę (a to za to, że tylko podesłałam aktualne przepisy prawa, artykuły z gazet, oficjalne stanowisko ministra zdrowia i edukacji oraz artykuł 160 kodeksu karnego, by była świadoma co grozi każdemu człowiekowi za nieudzielenie pomocy).      

Dlaczego w XXI wieku my rodzice musimy walczyć o nasze chore dzieci, o takie podstawowe sprawy? Te kilka podstawowych rzeczy przy naszych pociechach powinny przychodzić jak oddychanie. Dlaczego w tym świecie, polskim świecie jest tak mało człowieka w człowieku? I rodzice muszą walczyć a to z nauczycielami, z władzami, ministerstwami o dobro naszych dzieci?

Zamieniła bym się z taką bezduszną osobą, która ma takie podejście lub mówi, że osoby niepracujące (nie z własnej woli, a zmuszone) i zajmujące się dzieckiem maja dobrze. Oddam te „dobrze” chętnemu, zapłacę, oddam cały majątek, zapożyczę się nawet na wysoką kwotę by ją tej osobie dać tylko niech to zabierze, zabierze to cholerną cukrzycę na zawsze. Ktoś chętny?

(MoKo)

Nawet Arcybiskup nie pomógł nieuleczalnie chorej Julii

W sprawie dyskryminacji chorej na cukrzycę typu 1 Julii nie widać końca.
Ewidentne działanie na zwłokę źle wpływa na dziecko, które od dawna przestało istnieć. Dobro dziecka powinno być na pierwszym miejscu, w tym przypadku jest jednak odwrotnie. Pycha i brak pokory, dyktatura i brak szacunku do człowieka towarzyszą osobie dyrygujacej przedszkolem.
To już nie ma nic wspólnego z dogmatami wiary i Kościołem, tylko z wyrachowanym biznesem. Przykry jest fakt, że dziecko, które zachorowało i to nie z własnej winy, stało się problemem dla dyrekcji i personelu przedszkola. To przedszkole problemy omija, zwalcza i wyklucza.

Sprawiedliwość czy jej brak ?

Czas daje pewien obraz o danej sprawie.
Ile musi znieść dziecko chore na cukrzycę typu 1 i jego rodzice?

Medycyna, zdrowie, choroba ? Tak pięknie ktoś napisał o obywatelskim prawie do równości.
Równy dostęp do medycyny, do lekarstw ratujacych życie, do elementarnych podstaw podtrzymujących życia przy życiu.
Jak rozumieć konstytucję, jeżeli jej interpretacja jest dowolna ?
Każdy czyta i robi jak mu pasuje, zapominając o filarach jutrzejszego społeczeństwa jakim są dzisiejsze dzieci. Czy to jest droga do przyszłości ? 
Brak pieniędzy w budżecie nie może być wymówka do obciążania finansowego rodzin dzieci nieuleczalnie chorych. Podstawowe potrzeby malych i młodych diabetyków, którzy nie mają żadnej możliwości pokrycia kosztów choroby powinny być przejęte przez cały naród.
Podziały na lepszych i gorszych, na taki i inny sort, na chorych i chorszych, zdrowych i zdrowszych to nie ma nic wspólnego z prawną równością.

Orzeczenia o niepełnosprawności wydawane na rok albo dwa lata, często bez ważnego dla opieki nad dzieckiem punktu 7 godzą w godność walczących o zdrowie i życie swoich pociech rodziców. Czy to są kroki dla dobra dziecka i polepszenia jego stanu zdrowia ? 
Komisje wojewódzkie, sądy,  życie w stresie i ciągłej niepewności o dobre jutro, komu to pomaga ? Tylko państwu polskiemu, które oszczędza na tych mnajmlodszych.

Edukacja tylko dla wybranych ? 
Tylko dobra wola nauczycieli szkolnych i przedszkolnych pozwala dzieciom chorym na cukrzyce na w miarę "normalny" dostęp do edukacji.
Dziurawe prawo zezwala na bezkarne dyskryminowanie i pozbywania się niepełnosprawnych dzieci z niepublicznych przedszkoli. Prawne łamanie prawa i to z uśmiechem na twarzy nie są odosobnionymi przypadkami.
Stara ustawy nie pasują do dzisiejszych potrzeb społecznych, trzeba je dopasować tylko komu się chce jeżeli mało kto powie otwarcie o problemie. Brak wiedzy paraliżuje i dyskryminuje dzieci, które nic za to nie mogą, że są chore.

Chyba nadszedł czas na to, by dziecko stało się ważne dla decydentów i nie tylko dziecko zdrowe ale przede wszystkim dziecko,  które potrzebuje szczególnej opieki i pomocy od państwa, którego jest prawnym obywatelem.

Cukrzyca to choroba dla bogaczy, co nie znaczy, że biedni musza bardziej cierpieć od bogatych. Ból jest ten sam, cierpienie też takie samo. NIe dopuśćmy do tego by jedni płakali żeby inni mogli się cieszyć.

Walka z dyskryminacją dziecka chorego na cukrzycę typu 1 trwa...

Mazowieckie Kuratorium Oświaty zainteresowało się sprawą i zareagowało.
Czy dyrekcja przedszkola zmieni decyzję ?  Zobaczymy.

O Cukrzycy Typu 1 u dzieci w SEJMIE RP

 

 

Mówi się o niezakaźnej epidemii XXI wieku, mówi się o nieuleczalnej chorobie,

ale czy każdy kto o cukrzycy typu 1 mówi wie czym jest ta cieżka choroba ?

W Sejmie RP zostala ona przedstawiona bez kolorowania.

Prawda, którą z braku wiedzy się omija.

Rzeczywistość tysięcy polskich rodzin.

Proszę posłuchać ze zrozumieniem.

Nieuleczalnie chore dziecko zdyskwalifikowane przez niepubliczne przedszkole prowadzone przez zakonnice.

Słowo wstępu.

Tekst jest oparty na faktach autentycznych i za zezwoleniem rodziców wstawiony tutaj.Dla zrozumienia intencji przekazu chcę podkreślić, że nie chodzi tutaj o walkę z Kościołem, tylko i przedstawienie patologii na jaką napotykają i z jaką muszą się mierzyć dzieci chore na cukrzycę i ich rodzice. To nie jest odosobniony przypadek, niestety ale można zauważyć podobne incydenty, które pozostają z różnych powodów nieprzedstawione. Osoby chcące skomentować tę żywą historie, proszę o kulturę wypowiedzi.

Przedszkole na pozór jak każde inne. Widać w nim tylko małe szczegóły, część pań chodzi w klasztornych habitach, modlitwa przeplatana zajęciami i dobry duch chrześcijański towarzyszący im w zabawie. Jesteśmy w Warszawie w środku Europy w XXI wieku w rozwiniętym, cywilizowanym Państwie Prawa. Julia (5 lat) przed dwoma laty zaczęła uczęszczać do przedszkola prowadzonego przez Siostry Służebniczki Starowiejskie NMP NP, ponieważ jej starsza siostra też tam chodziła, a jedną z myśli przewodnich tego przedszkola jest wychowanie rodzeństwa w jednym duchu wiary.
Wszystko układało się pięknie. Dziecko było zadowolone, ogólnie lubiane i kochane przez personel, rodzice bardzo zaangażowani w życie przedszkola i kościoła. Kliniczna diagnoza, która padła w czasie minionych świąt Bożego Narodzenia, spowodowała swoiste trzęsienie ziemi.
U Julii zdiagnozowano cukrzycę typu 1. Choroba ta należy do grupy autoimmunologicznych, a pacjent jest całkowicie zależny od insuliny. Ten typ 1 cukrzycy nie ma nic wspólnego z nieodpowiednią dietą, brakiem ruchu czy nadwagą. Na cukrzycę typu 1 chorują dzieci od wieku niemowlęcego począwszy i ta niepełnosprawność może dotknąć każdego, niezależnie od wiary czy statusu społecznego.
Rodzice nie mieli innego wyboru, tylko szybko się otrząsnąć, przeszkolić, nauczyć podstaw choroby i z nią żyć.
Niestety po przeszkoleniu personelu przedszkola w kierunku pomocy diabetologicznej, Julia rozbiła się o mur niechęci i mimo swojego młodego wieku, dostała krzyż od Boga, w postaci nieuleczalnej choroby, a Jego służebnice na ziemi zdyskwalifikowały ją i pełne arogancji wobec rodziców, wyrzuciły z przedszkola. Nagle zaniknął duch chrześcijańskiego wychowania rodzeństwa, zamazane zostały wskazówki założyciela zgromadzenia bł. Ojca Bojanowskiego, a miłość do bliźniego straciła znaczenie. Dlaczego? Bezwzględne posłuszeństwo przełożonym zgromadzenia ubezwłasnowolniło podrzędne siostry zakonne i pracujące w przedszkolu osoby świeckie, które najwidoczniej nie mogą mieć własnego zdania, a jedynie mogą powtarzać niezrozumiałe stanowisko władz zgromadzenia?
Niewiele trzeba, by pomóc dziecku z cukrzycą typu 1 w jego codziennym życiu w placówkach edukacyjnych. Wystarczy chcieć zrozumieć chorobę, dbać o równowagę między dawką insuliny doposiłkowej względem spożywanego posiłku, sprawdzać zmienne stany glikemii i reagować przy spadkach cukru dosłodzeniem, a przy jego wzrostach, korekcyjną dawką insuliny albo wysiłkiem fizycznym. Julia posiada ciągły monitoring glikemii, który w połączeniu z dodatkowym programem pozwala na odczyt glikemii za pomocą telefonu komórkowego. Pomiary z kropli krwi metodą tradycyjną w przypadku Julii robione są sporadycznie, najczęściej przy nagłych spadkach lub wzrostach poziomu cukru.
Przestarzałe prawo nikogo wyraźnie nie obliguje do opieki nad dzieckiem z cukrzycą typu 1. Dziecko takie ze względu na niewidoczną niepełnosprawność ogólnie uważane jest za „zdrowe” i samowystarczalne. Niestety, jest to wrażenie złudne, bowiem dziecko jest zależne od pomocy swojego otoczenia.

Tak niewiele trzeba, żeby pomóc dziecku choremu na
cukrzycę typu 1.

Tak niewiele też trzeba, by dziecko takie napiętnować, odrzucić i narazić w jego młodym wieku na dodatkowy, niepotrzebny uszczerbek na zdrowiu fizycznym i psychicznym.

W imię czego? W imię własnej wygody... 

Żadna osoba duchowna żyjąca w czystości i celibacie, nie mająca nic wspólnego z macierzyństwem, nigdy nie będzie w stanie odczuć poniżenia, jakim poczęstowani zostali rodzice Julii.

 

 

Przedszkole : pomoc czy raczej utrudnienie życia ? (przykład)

(...) " Dziś pierwszy raz poryczalam się w przedszkolu...kurcze w tamtym tygodniu poprosiłam wychowczynie mojej córki o opinię na piśmie, która potrzebuje do odwołania od Orzeczenia Lekarskiego (bo nie wymaga pkt7). Nauczycielka poprosiła żebym sobie sama taka opinie napisał a ona złoży tylko podpis, bo ma dużo pracy i wogole urwanie głowy. Napisałam pismo na brudno, pokazałem je, omowilam punkt po punkcie. I CO ? dziś przychodzę z wydrukiem po podpis...A tu wychowawczyni że się nie zgadza bo pisownia lekarska typu glikemiia hiper i hipo jest jej nieznana... i się zaczęło... To jest koszmar napisałam instrukcje do przedszkola( z taką terminologia) co mają robić w tych najważniejszych dla.naszych słodkich sytuacja dostarczyłem materiałów o ct1 książki broszurki itp...do placówki do placowki dowoze posiłki...zakupiłam libre , podaje insulinę z pena jestem w przedszkolu codziennie... tyle razy pytałam się nauczycieli czy wszystko jest jasne... A tu masz. Robisz za kogoś robotę i jeszcze źle! Czy wy też się borykać z takimi sytuacjami...po prostu brak wsparcia...."

Dzieci chore na Cukrzycę TYPU 1 uważane są przez orzeczników za samowystarczalne...

Czym zawiniło dziecko, że zachorowało na cukrzycę TYPU 1 ?
Czym zawiniło dziecko, żeby je tak traktować jak samowystarczalne pozostawiając bez całodobowej opieki rodzica ?
Czy walka o nienarodzone dzieci kosztem pomijania problemów już żyjących jest "dobrą zmianą"? Dajcie władzę orzecznikowi, a on ją już dla ciebie albo przeciwko tobie autonomicznie wykorzysta. To nie jest odosobniony przykład.....

Rodzice dzieci chorych na cukrzycę TYPU 1 natychmiast oddają wszytskie przywileje (o które obecnie muszą walczyć) wraz z uleczeniem dziecka z tej przewlekłej u podstępnej choroby.

Jeżeli te słowa przeczyta jakikolwiek decydent, któremu zależy na dobrej zmianie to zauważy, że jednym ruchem można połatać dziury w burżecie Ministerstwa Zdrowia i NFZ-tu.
Jakim ? Wystarczy wziąść się konkretnie za działania w kierunku wyleczenia z cukrzycy, a nie idąc drogą sztucznego napędzania biznesu wielkim koncernom kosztem wszytskich diabetyków a miźdzy nimi dzieci chorych na cukrzycę TYPU 1.

Poniższy artykuł, to tylko część szarej rzeczywistości tych rodziców , których dziecko dotkneła cukrzyca TYPU 1. Brak jednolitego prawa wzglądem małych i wiekszych diabetyków bez autonomicznj władzy niekompetentnych orzeczników zawsze będzie prowadzić do niepotrzebnego obciążania budżetu państwa przez odwołania do komisji wojewódzkich i sądów.

 

Obecne przepisy mijają się z rzeczywistością, a władza w rękach podrzędnych orzeczników bez odpowiedniej wiedzy dot. diabetologii dziecięcej jest często nadużywana na niekorzyść tych nieuleczalnie chorych, pełnowartościowych obywateli RP, którzy mają konstytucyjne prawo do ochrony zdrowia i życia czego nie są w stanie same sobie zapewnić.

Czy wiecie że….

…cukrzyca typu 1 jest na pozór niewidzialną chorobą ? Dzieci chore na tą chrobę wyglądają jak zdrowe dzieci, a rzeczywistości są nieuleczalnie chore.
Poziomy glukozy we krwi są nieprzewidywalne. Na wykres glikemii wpływa wiele faktorów, które często sie zmieniają.
Rodzic-opiekun dziecka chorego na cukrzycę typu 1 jest pośrednio też chory. Nie ma chwili, kiedy by w głowie nie były przerabiane dane, które maja lub mogą mieć wpływ na poziom cukru we krwi dziecka. Matematyka na najwyższym poziomie połączona z analizą, pozwalają na cześciowe ogarnięcie tematu.
Cukrzyca typu 1 to nieustanna walka.
Walka o normoglikemie.
Walka z przeciwieństwami codzienności.
Walka o sen.
Walka o zrozumienie.
Walka o pomoc.
Walka o lepsze jutro, o jutro bez cukrzycy....
Cukrzyca typu 1 to nie jest zabawka, którą można wyłączyć albo wyrzucić jak się znudzi.
Może te słowa są nie do przyjęcia, są niezrozumiałe, ale nic nie zmieni faktu że są prawdziwe.
Cukrzyca typu 1 jak przyjdzie to zostaje. Od niej nie ma odpoczynku, ona nie zezwala na 30 dni urlopu, ona nie ma 100% schematu, dzisiaj na nią nie ma lekarstwa.

Tak niewiele trzeba by zrozumieć i zaakceptowć małego i młodego diabetyka...  trzeba tylko chceć

1 Mistrzostwa Polski dzieci i mlodzieży z cukrzycą w piłce nożnej za nami.

Na tym sportowym spotkaniu małych i młodych diabetyków wszyscy wygrali.
Każde słowo, każdy akcent mówiący o tej chorobie, jest krokiem do uświadomienia społeczeństwu, że cukrzyca jest wsród nas.
Liczę na dalsze turnieje sportowe i olimpiady, które pokażą wspaniałych małych i młodych ludzi walczących z cukrzycą i równocześnie w rozgrywkach sportowych.

Wielkie podziękowania dla pomysłodawców i organizatorów tego turnieju.

Znanym osobom sportu i TV dziekuję za pozytywne słowa i siłę do walki nie tylko na boiskach ale i w codziennym życiu

Ps. Poświęćcie chwilę czasu, warto posłuchać, warto zobaczyć.....

Kto z Was wie….. ?

Kto z Was wie….. ?

Kto z Was wie jak cierpi osoba stojąca obok ? Myślicie że wiecie, ale tak naprawę nikt z nas nie ma pojęcia o cierpieniu innych. Nie ważne czy z daną osobą  łączy nas więź emocjonalna, miłość rodzicielska, partnerstwo, czy nic nas nie łączy. Nikt nie jest w stanie odczuć bólu i cierpienia osoby spoglądającej nam w oczy lub unikającej naszego spojrzenia.

Rodzic mówi o cierpieniu swojego dziecka, choć tak do końca nie wie jak ono cierpi. Nie jest w stanie zweryfikować bólu i strachu swojej pociechy. Może tylko sam cierpieć z natury, jaką niesie macierzyńska czy ojcowska więź i odpowiedzialność.

Rodzice dzieci chorych, ale i też zdrowych solidaryzują się ze swoim potomstwem w bólu, cierpieniu, smutku i radości, bo taka jest ich rola i funkcja jako rodzica.

W trwodze, złości, smutku, nienawiści często wypowiadamy różne słowa, ale czy zawsze są one na miejscu ?  Nasze dzieci są innego zdania. One cierpią na swój sposób, one walczą na swój sposób, one biorą z nas wzór, z naszej pokory albo z naszego egoizmu. Dzieci widzą więcej i slyszą więcej niż my sobie wyobrażamy. Nie uczmy naszych dzieci żyć, ale zacznijmy się od nich uczyć sztuki życia.
To one są bohaterami, to one walczą, to one cierpią my je odciążamy albo swoimi niezrównoważonymi krokami obciążamy w tej trudnej,  życiowej drodze.

Żyjmy wspólnie dla naszych dzieci, bądźmy dla nich przykładem pokory, równowagi, opanowania i waleczności, bądźmy ich wzorem na przyszłość.

Nikt z nas nie wie jak boli cukrzyca, bo nie chodzimy w butach naszych dzieci....

 

(wjf)

Walka o lepsze jutro z cukrzycą typu 1

Ustawy, rozporządzenia, refundacje, orzeczenia....
Tematów do działania jest wiele, ale czy nie powinno obyć się bez walki ?

Rząd, sejm, senat to są instytucje przez nas wybrane, które przez przyjęcie mandatu zobowiązały sie do reprezentowania nas i działać dla nas w kraju i poza jego granicami.
Walka o możliwość opieki nad przewlekle chorym dzieckiem, walka o refundacjie nowych technologii pomocnych w codziennym życiu i wnoszących pozytywne działanie na przyszlość, walka o refundacje leków, bez których nie ma szansy na przeżycie ....
To są sprawy oczywiste, a my o nie musimy walczyć !!!

Do tego dochodzi brak zrozumienia nie tylko społecznego, którego powodem jest niedostateczna wiedza, ale przede wszystkim brak zrozumienia wśród diabetyków. Kilka przykładów z życia wziętych :
Dorosły diabetyk nie zrozumie rodzica małego diabetyka. Cukrzyk typu 2 na tabletkach uważa, że wielokrotne dzienne pomiary cukru u dziecka z cukrzycą typu 1 są przesadą. Rodzic gimnazjalisty z ct1 nie jest w stanie zrozumieć rodzica 15-stomiesięcznego cukrzyka. Ktoś z nowoczesnym sprzętem dziwi się, że inny ma tylko peny jeżeli są nowe technologie leczenia, itd.
Starsi są źli, że dla dzieci się coś robi, walczy a dla nich nie robi się nic albo bardzo mało.

Brak jednolitości w dzałaniu jeszcze nikomu nie wyszło na dobre. Nigdy nie dojdziemy do celu jeżeli będziemy sobie nawzajem podkładać nogi.

Chwała tym co się cieszą z równych cukrów i opanowali chorobę, pomoc tym, którzch paraliżuje strach o swoje dziecko podyktowany niemocą.

Reanimacja - Reaktywacja bloga

Witam Wszystkich ,

Postanowiłem reaktywować blog, który nawet jeżeli powtarza tematy, to jest potrzebny, powinien istnieć.
Pozdrawiam i życzę nie tylko dobrych cukrów, ale przede wszystkim zrozumienia i wyrozumiałości od bliskich i dalszych osób żyjących wokół nas.