Normalne życie ???


02.20. Dzwoni alarm. Automatycznie wstaje i ide do pokoju N. Biorę do ręki glukometr. Delikatnie nakłuwam paluszek. Krew prawie w ogóle nie chce lecieć.  54. Sok i do spania.  To już druga noc z rzędu. Mam wrażenie,  że ten alarm to dzwoni co chwilę.  Ale bez niego Musiałabym wstawać tak jak kiedyś co dwie godziny, żeby nie przegapić niebezpieczeństwa. Teraz mam libre i zegarek. I alarmy. Mogę położyć się do łóżka i spać.  Dopóki nie obudzi mnie dźwięk alarmu. Zdarzają się noce, że spie do 4-5. Wtedy już budzę się z przyzwyczajenia. Tak zawsze wstawałam do N.  Mierzyć cukier i karmić młodszą. I tak już mi zostało.  Potem pobudka o 6.00. Trzeba przygotować śniadanie i jedzenie do szkoły.  Wypić kawę i złapać oddech przed nadchodzącym dniem. Zaraz budzę dziewczyny. Przed tym szybki pomiar i insulina. Jeszcze nim N wstanie.  Akurat zacznie działać nim zacznie jeść.  Odmierzam  odpowiednią ilość ww i pakuje śniadanie do plecaka. Wszystko odmierzone i posegregowane w odpowiednie przegródki.  Juz mamy to przerobione co musi zjeść i o której i to czego nie musi a może.  Garść przegryzek i herbata. Słodzona ksylitolem.  Sprawdzam czy w plecaku jest przybornik: czytnik,  tabletki glukozowe, glukagon, telefon. Soki i drugi glukagon są w szafce szkolnej. Budzę dziewczyny. N sama się ubiera i je śniadanie.  Młodszą musze ubrać i nakarmić przed wyjściem.  W końcu wychodzimy z domu.

OK.  Czas na oddech. N w szkole. Szybka kawa i biorę się za obiad. W międzyczasie drugie śniadanie dla młodej i odkurzanie. I  nagle w tym biegu telefon.

- Natalia ma cukier 359. Z palca.  – Ubieram siebie i dziecko i lecę do szkoły.  Znowu pakowanie do fotelika. I jedziemy.  Wyjmowanie z fotelika. Lecimy na 1 piętro.  Szybki zastrzyk i instrukcja dla.Pani co dalej i wracamy do domu.  Znowu gotowanie. Kładę niunie do drzemki. Chwila oddechu.  Jem śniadanie.  Telefon  ze szkoły.  Cukier stoi w miejscu. Decyzja niech zostanie.  Do końca zajęć jej spadnie.  Wczoraj były spadki i cztery telefony dzisiaj himalaje. No tak...zmniejszyłam dawkę insuliny rano,bo wczoraj jej spadalo. Widocznie jednak potrzebuje tej poprzedniej bo dzisiaj za wysoko. Zapisuje szybko wnioski do zeszytu.

N wraca ze szkoły.  Trzeba podać obiad jednej i drugiej. Jeden trzeba rozgnieść , bo jeszcze nie ma tyle zębów, żeby zjeść a drugiej trzeba policzyć.  Idzie w ruch waga i tabela ww. Kalkulator i zeszyt. Pomiar cukru, zapisujemy w zeszycie. Zastrzyk.  Można jeść.  N je. L musze nakarmić.

Popołudnie czas zacząć.  Po chwili odpoczynku trzeba zaprowadzić N na zajęcia plastyczne. I znowu pakujemy plecak. Przybornik.  Picie. Przegryzka bez ww. Instrukcja i telefon do plecaka. Ubieramy się i lecimy. Pakujemy do auta, młoda do fotelika. Jedziemy. Na miejscu szybkie przypomnienie Pani o pomiarach i na zakupy.

W sklepie każda rzecz jest dokładnie oglądana i czytane są etykiety. Większa część zakupów zajmuje mi szukanie czegoś,  co N może jeść bez ww. I tych co szybko podnoszą cukier.  Pol wózka rzeczy dla niej. Reszta my.

Telefon : cukier 78. – N zjedz to co masz przygotowane na 0.5ww. Pomiar za 15 minut.

Wracam po N i z zakupami wracamy wszystkie do domu. Czas na podwieczorek. Szybki proces smażenia naleśników.  Na szczęście kiedyś policzyła dokładnie ile czego trzeba i mam zapisany przepis.  Teraz wrzucam póki jak jest napisane i mam gotowe ww. Smażymy , pomiar, wyliczamy ww i insulina. Można zjeść.  L musze nakarmic.

Czas wolny..................

Kąpiel i kolacja. I znowu przeliczanie, ważenie, zastrzyk i można jeść. 

Jedna śpi.  Druga leży już w łóżku.  Ja w końcu przed tv odpoczywam. I nagle alarm. Cukier 65. Trzy tabletki glukozowe i wafle ryżowy.  To przytrzyma cukier przez noc. Czas na sen.

23.30 alarm. Cukier 230. No tak wybilo i pewnie hormon wzrostu zaczął działać.  Pomiar z palca. I korekta.

Leżę w łóżku i nie mogę zasnąć.  Czy spadnie czy znowu potrzebna będzie korekta? I tak sobie myślę.  Ja nie narzekam. Mam dwie cudowne córki.  Kocham je na zabój. Nie skarże  się na nic.  Biorę życie takim jakie jest. Żal mi tylko N. Całe jej życie jest podporządkowane pod cukier.  Cały czas w jej głowie siedzi to, że musi pamiętać o cukrze.  Cały czas musi pamiętać, że gdziekolwiek nie pojdzie musi mieć przy sobie przybornik.  Nie może normalnie wziąć sobie niczego do jedzenia bez mojej zgody. Bez liczenia. Bez ważenia.  Ze trzeba brać zastrzyki do jedzenia. Ze nie może pójść na rower i zapomnieć.  Ze  nie może normalnie spać, bo albo ja budzę żeby wypiła sok albo zrobić korektę.  A do tego te huśtawki nastroju. Zależne od huśtawek cukru. Żal mi mojej  córki,  bo takie będzie jej całe życie. 

Żal mi tego, że zamiast uczyć się w szkole, ja co chwile odbieram telefon, że coś się dzieje. Czasami mam wrażenie, że ten telefon dzwoni bez przerwy.  Czasami mam wrażenie,  że  całe nasze życie to cukier.

Staram się , żeby to życie nie było podporządkowane cukrzycy. Nie demonizuje jej. Ale ona jest i zawsze będzie.  I nikt. ..naprawdę nikt nie jest w stanie mi wmówić,  że życie z cukrzyca może być normalne.  Bo nie jest i nie będzie.  Nikt „normalny „ nie waży jedzenia. Nie liczy ww. Nie dostaje zastrzyków 5 razy na dobę.  Nie boi się,  że może się nie obudzić.  Nikt nie jest przywiązany do telefonu ze strachu. Nie stresuje się za każdym razem jak idzie na urodziny. To nie jest normalne.  Chce by moje dziecko miało w miarę poukładane życie.  Bo życie z cukrzycą można poukładać.  Można sięgać po marzenia. Można sięgać chmur.  I chodzić twardo po ziemi. Można osiągać cele i dążyć do szczęścia.  Ale zawsze....zawsze jest to poprzedzone pomiarem cukru.

Mama słodkiej N.

 

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz