Nie zgadzam sie

02.00. Leżę w ciemnym pokoju. Za oknem szumi wiatr i słychać delikatne uderzenia kropelek o parapet. Pada deszcz i jest zimno. Przenikliwe zimno.  Cieszę się, że leżę w ciepłym łóżku.  W ciepłym mieszkaniu. Moje dzieci słodko i cichutko śpią.  Mój poślubiony leży obok i cicho oddycha. Spokojnje. A ja już z przyzwyczajenia budzę się o 2 w nocy. Na telefonie podgląd cukru. Ale w razie czego obudzi mnie. Od kilku nocy już nic nie przerywa snu mojej córeczki.  Wiem, że to chwilowe. Ze za dzień,  dwa przyjdzie zmiana. Zawsze tak jest. Sytuacja zmieni się diametralnie.  Tak jest z tą chorobą.  Gdy już odpuszczaj i masz nadzieje, ze jest już opanowana to ona zaskakuje ze zdwojoną siłą. 

Tak jak zaskoczyła nas ponad rok temu. Wtedy nasze życie przewrócił się do góry nogami. Wtedy zdałam sobie sprawę z tego co znaczy strach o dziecko. To wtedy zrozumiałam co znaczy nie spać po nocach, bojąc się zasnąć.  Bojąc się,  że nie zauważe zagrożenia.  To wtedy nasze życie zaczęło się na nowo. Od tego czasu nasze życie to w głównej mierze mierzenie cukru, liczenie pilnowanie i wszechobecny strach.

Od tamtego czasu nie przesłała ani jednej całej nocy. Ponad rok wstawania co dwie godziny.  Ponad rok mierzenia co dwie godziny cukru. I kłucie, kłucie, kłucie. ...

A za każdym kłuciem w moje serce wbija się szpilka. 

Trafiłam do grupy wsparcia. Tu znalazłam zrozumienie. Tu jest gro osób tak samo myślących jak ja. To tu znalazłam przyjaciół i bliskie mi osoby. Nieważne, że nigdy się nie widzieliśmy.  Ze mieszkamy od siebie nierzadko serki kilometrów.  W sercu mamy to samo.  I wiecie co...one zawsze są wtedy, kiedy je potrzebuje. Ale ostatnio źle się dzieje. Nachodzą mnie myśli o opuszczeniu tej grupy.  Osoby mi bliskie są i będą natomiast to co się dzieje – nie ma na to mojej zgody.

Pierwsza rzecz, która mnie zastanowiła to brak solidarności.  Niby każdy pisze jak to jest super w tej grupie. Jak to wszyscy walczymy o nasze dzieci. OK.  Tylko jak przychodzi do tej walki to chętnych brak. Wspólna akcja zakończyła się udziałem może z 20 osób.  A grupa  liczy ponad 4800. Czy to brak odwagi? Czy to chęć pozostania anonimowym?  Nie mam pojęcia.  Wiem, że jak nie jestem na coś gotowa to nie mowie wszem i wobec jak to będę murem i w ogóle.  Może nie jest to trendy ale taka już jestem. Przede wszystkim uczciwa wobec siebie.  Liczę siły na zamiary. Jeśli wiem, że nie jestem w stanie czegoś zrobić,  to nie obiecuje. 

Mówimy, że dla naszych dzieci jesteśmy gotowi na wszystko. Gdzie wiec jest to wszystko?  Ja wiem, że jestem gotowa góry przenosić aby tylko moim dzieciom nie działa się krzywda. Czy każdy może to samo powiedzieć?  Oczywiście dla jednych Mount Everestem będzie opieka a dla innych walka o dobro. Jeszcze inni pójdą do piekieł by dziecku było lepiej. A jeszcze inni pójdą do telewizji. Gotowi na wszystko aby opowiedzieć prawdę o życiu naszych dzieci. Nasza prawdę.  Ich prywatną prawdę.  Prawdę każdego z nas. Bo każdy z nas inaczej przeżywa tę chorobe i każdy z nas inaczej sobie z nią radzi. Inaczej nie znaczy gorzej czy źle.  Każdy ma prawo do życia tak, jak sam tego pragnie i chce. Kim jesteśmy aby to oceniać?  Nikt z nas nie ma takiego prawa.  A jednak. Znajdują się tacy, którzy są mądrzejsi.  Którzy wiedzą i mówią nam jak mamy żyć.  Są tacy, którzy sami nic nie robią a potrafią wytykać , takie czy inne nasze wybory.  Każdy z nas stara się żyć z tą choroba tak, jak potrafi. I tak jak potrafi walczy o dobro naszych dzieci. I nikt,  absolutnie nikt nie ma prawa tego oceniać.            A najczęściej oceniają Ci co nic nie robią.  Nie ma na to mojej zgody.  

My rodzice dzieci z ct1. To my wydawalismy się tacy zjednoczeni.  Przecież każdy z nas ma to samo.  Każdy z nas wie dokładnie jak wygląda codzienność nasza. A jednak nie ma w nas jedności.  Kłócimy się kto komu po co dlaczego.  Zamiast wspólnie walczyć o refundację,  to robimy podziały.  Dzieci, dorośli, pompiarze,  peny...jeśli w nas nie ma jedności,  to kto będzie nas słuchał?  Nie dzielmy nas na tych lepszych i gorszych. Wszyscy jesteśmy tacy sami.  Wszyscy mamy to samo.  A ciągle tylko czytam jak coś komuś nie pasuje. Zawiść,  hejt,  nienawiść. ..nie ma na to mojej zgody.

Zawsze starałam się postępować tak jakbym chciała żeby mnie traktowano.  Jeśli ktoś potrzebował pomocy nie czekałam.  Dzieliłam się wszystkim co wiedziałam i co miałam.  Tak jak mnie uczono. W zgodzie ze swoim sumieniem. i co..? Gdy ja poprosiłam o pomoc spotkało mnie gorzkie rozczarowanie.  4 osoby do mnie napisały.  Ale wiecie co? Nie zniechęca mnie to. Dalej będę pomagać wbrew wszystkiemu. Bo może ktoś kiedyś za to pomoże mojemu dziecku. 

Nie wytykam nic nikomu. Nie potępiam.  Nie oceniam. Nie mnie to czynić. 

Ale boli mnie, jak mało w ludziach empatii.  Jak nie potrafimy ze sobą rozmawiać.  Jak lekko nam oceniać i wytykać błędy.  Czy jeszcze mało bólu mamy na co dzień? 

Wiem jedno.  Kiedyś z czystym sumieniem będę mogła spojrzeć w oczy mojego dziecka
i powiedzieć,  że zrobiłam wszystko co mogłam.  Ze w każdej chwili mogłam spojrzeć sobie w oczy i powiedzieć, że byłam uczciwa. Z czystym sumieniem będę mogła powiedzieć : tak, jestem gotowa oddać życie abyś Ty była szczęśliwa. 

Mam tylko nadzieje, ze to co mamy, to co daje nam ta grupa przetrwa. Ze będziemy pielęgnować  przyjaźnie i starć się aby ta nasza społeczność była jednością.  Bo nikt nas tak nie zrozumie jak my sami.  Doceniamy się wzajemnie i szanujmy.  Tak bardzo każdy
z nas potrzebuje siły.  Każdy z nas potrzebuje zrozumienia i wsparcia.  To co mamy, co tu tworzymy to jest tylko nasze. Nie pozwólmy tego zniszczyć. 

Mama słodkiej N.