Diagnoza i co dalej....?


02.00.  Cisza i spokój.  Wróciła ta myśl, że to najspokojniejsza pora w moim dniu. 02.00 moja pierwsza pobudka. Mierzymy cukier o 23.00. Potem 02.00, 04.00.06.45. I tak co noc. I właśnie o tej drugiej w nocy mam czas pomyśleć.  Przetrawić cały dzień i zrozumieć co się działo.  Huśtawka z cukrami,  w życiu.  Przyzwyczaiłam się do tego wstawania w nocy. Wiem, że muszę i koniec. To dla niej wszystko. Żeby była bezpieczna. Dla niej staje na głowie, żeby miała wszystko czego potrzebuje.

Mamy Libre. W końcu dała się przekonać.  Oj ciężko było.  A ja miałam ściśnięte gardło i łzy stawały mi w oczach. N. płakała, że nie chce, że boi się.  A ja tłumaczyłam,  że to dla niej. Ze dzięki temu nie będzie musiała tyle kłuć paluszków. Ze to nam pomoże w opanowaniu cukrów. Ze kupimy do tego smartwatcha i będzie mogła iść sama na rower i nie martwić się.  Ze w nocy będziemy mogły spać.  W końcu.  Całą noc. Bez strachu. Bez wstawania. Moja córeczka zrozumiała.  Drżącymi rękami założyłam jej sensor. Nic a nic nie bolało.  N. Była taka smutna i cicha. Przytulałam ją po tym bardzo długo.  Starałam się trzymać ale serce mi rozrywał taki ból, że chciałam krzyczeć.  Byłam wściekła na te chorobę,  że gdyby nie ona to nie musiałabym tego w ogóle robić.  Co z tego, że tłumacze N. że będzie nam lżej....w ogóle nie powinna być chora...nie powinna przechodzić przez to... trzymałam ją mocno w ramionach a ona mi mówi „ mamusiu,i tak dobrze że to tylko cukrzyca. Bo przecież są o wiele gorsze choroby nie???” Tak córeczko,  są gorsze. Dobrze ze to tylko cukrzyca.

Bieg do łazienki i wyje..  to już było za wiele dla mnie. Dlaczego to jest tak cholernie trudne. A kolejny dzień nie przynosi ukojenia. Jak juz myślisz,  że masz kontrolę to ona znowu wywraca wszystko do góry nogami. Tego to na pewno nam w szpitalu nie mówili. 

Tego i wiele innych rzeczy. Na pewno też nie mówili o powikłaniach.  Może jakieś szczątkowe informacje. Dlaczego nikt nie powiedział,  że muszę kontrolować N. u neurologa? Dopiero mój lekarz mi mówi,  że spadki cukru w jej wieku są bardzo niebezpieczne dla mózgu.  Ze zbyt częste powodują nieodwracalne zmiany. Dlaczego ja sama musze się wszystkiego dowiadywać? ?? Jaką my mamy pomoc juz po wyjściu ze szpitala? Kontrolę co 3 miesiące? ?? Kpina...sprawdzenie zeszyt i tyle..

A dlaczego nie mówili,  że lekarze mają często nas głęboko?  Ze potrafią zrugać i wydrzeć się na nas....czy oni naprawdę wiedzą co my mamy na co dzień? ?? Jak w ogóle lekarz może być taki nieczuły ... ..czy naprawdę jeszcze mało mamy zmartwień? ?? Czy lekarze nie są od tego, żeby nam pomagać? ?? No najwidoczniej nie są. Albo jak juz to jednostki. Nasza Pani doktor właściwie to nic nie wnosi do naszej egzystencji. Równie dobrze mogłabym tam w ogóle nie jeździć.  Robię to tylko ze względu na badania okresowe.

A dlaczego nikt nas nie przygotował na to wstawanie w nocy? Nikt nie mówił,  że musimy kontrolować cukry nawet co dwie godziny.

A dlaczego ja nic nie wiem o pielęgnacji skóry małego cukrzyka?  Sama dochodziłam do tego co jest dobre dla mojej córeczki. Nikt nawet nie wspomniał o pielęgnacji paluszków,  o masowaniu miejsc po wkłuciach.

Nikt nie mówił nam o wielu innych problemach, z którymi musimy żyć. .. 

Na koniec nikt nam nie mówił o nadziei.  O tym co nas trzyma w kupie. Nadzieja, że w końcu ktoś wpadnie na pomysł jak leczyć i wyleczyć.  O nadziei dla naszych dzieci na normalne życie.  O nadziei która umiera ostatnia a która daje nam siłę i wiarę w lepsze jutro. O nadziei, która będzie w nas do końca i do końca nie poddamy się.  Dla nich. Dla naszych dzieci. Dla niej. Dla N.

Mama słodkiej N.
(EDu)

 

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz