02.00. Cisza
dokoła. Cisza przed burza. Dzisiaj ukazał się nowy projekt rozporządzenia.
Szlag mnie trafia jak widzę, co się wyprawia. Postanowiłam tez
napisać do Ministerstwa. Może mój głos zniknie w tysiącach maili ale
przynajmniej będę miałam poczucie, że coś robię. Ze walczę o
przyszłość mojego dziecka. Ze nie stoję bezczynnie. Postanowiłam ten list
opublikować tutaj. Może ktoś z Was też odważy się wysłać swój głos w
Naszej sparwie.
Szanowni Państwo,
Pozwolę
sobie zabrać głos w tak ważnej również dla mnie sprawie a mianowicie o
Projekcie rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie wykazu wyrobów medycznych
wydawanych na zlecenie.
Dla mnie
istotnymi są punkty dotyczące refundacji Systemów Ciągłego Monitoringu
Glikemii- CGM ów oraz braku w wykazie igieł do penow.
Projekt,
który Państwo przedstawiacie ma jedną zasadniczą wadę, z punktu widzenia dzieci
leczonych za pomocą penow a nie pomp insulinowych. Jest to niesprawiedliwe i
niesłuszne nierówne traktowanie dzieci. Wobec Konstytucji,która gwarantuje
równe traktowanie, równy dostęp do służby zdrowia i do leczenia.
Projekt
zakłada refundację CGM tylko dla dzieci z pompami. Dlaczego? Dlaczego dzieci
leczone za pomocą penow są pozbawione tej refundacji? Czy są gorsze? Czy
to nich wina, że nie ma dla nich pomp? Czy to ich wina, że czekają na pompy w
kolejkach po rok, dwa lata? W końcu czy to wina dzieci, że chcą same wybrać
formę leczenia?
Czy w innych
chorobach pacjenci tez są nierówno traktowani, bo stosują ten a nie inny lek
czy sposób leczenia?
Jak
wytłumaczyć dziecku, że nie należy mu się pomóc w chorobie, bo nie chce nosić
pompy? Czy również wolny wybór i wolność człowieka ma być ograniczana
przepisami?
Jestem mamą
8 letniej dziewczynki chorej na CT1 od 8 miesięcy. Moje dziecko
absolutnie nie chce pompy. Nie chce chodzić do szkoły z rurkami
wystającymi z brzucha, jak to sama mówi. Czy ja jako matka mam jej
tego nakazać? Czy moje dziecko niewystarczająco juz cierpi?
Dlatego
refundacja CGM ma nie być dostępna dla dzieci na penach? My tak samo
musimy mierzyc cukier kilkanaście razy na dobę. Daje to nam w
przybliżeniu kwotę 25zl na paski do glukometru miesięcznie. Paski mamy
refundowane. Nie wiem ile dopłaca to tego Państwo. Ale.na pewno nie mało.
Czy refundacja CGM nie jest zatem bardziej opłacalna? System
monitoringu Freestyle Libre gwarantuje nam,że nie musimy kłuć paluszków tyle
razy na dobę. Jednak jeden sensor starcza na 14 dni- kosztuje 250 zł.
Czyli miesięcznie 500 zł na dwa sensory. Proszę się zastanowić czy to nie
jest bardziej opłacalne ? A nasze dzieci mają większy komfort w tym niełatwym
juz życiu.
Oprócz
komfortu mówimy tez o bezpieczeństwie. Bi taki system pozwala nam na
lepszą kontrolę glikemii. Moja córka w nocy nie odczuwa hipoglikemii.
Jeśli nie będę wstawał do niej co dwie godziny to po prostu którejś nocy
może juz się nie obudzić. To chyba wystarczający powód do refundacji tego
sprzętu? ??
Czy
refundacja Freestyle Libre jest aż tak kosztowna, aby nie była opłacalna?
A może warto na to spojrzeć od strony małych pacjentów. Czy
medycyna ma stać w miejscu czy ma dawać dzieciom jak największy komfort i pomoc
w chorobie? Ten system pozwala nam, rodzicom nie zadawać tyle bólu
naszym.dzieciom. A wierzcie mi Państwo, że to bardzo boli,jak patrzysz na
własne dziecko i MUSISZ mu zadać ból. Dlatego ja jako matka błagam!
!!!!!!pomóżcie nam!!!!!
Druga sprawa
dotyczy refundacji igiel do penow. Ja nie chce wymieniać tutaj ile rzeczy jest
refundowanych przy pompie bo sama nie wiem. Od tego macie specjalistów,
którzy się na tym znają. Ja wiem, że moje dziecko niczym nie różni się od
innych dzieci. I ma konstytucyjne prawo do leczenia. Dlatego wnioskuję o
dopisanie do listy igieł do penow. My zużywamy około 100 igieł na 20 dni. Czyli
jedno opakowanie które kosztuje 80 zł. Łatwo policzyć, ile miesięcznie
wydajemy na same igly. Do tego dochodzi insulina i inne leki i pomoce. Zasilek
jaki dostajemy to 153 zł. Czy według Państwa nam to wystarcza? Dodam,
że w związku z chorobą córki byłam zmuszona zrezygnować z pracy. Zrobiłam
to dla dobra córki, bo sama nie jest w stanie kontrolować swojej choroby i
przeliczania i podawaniu sobie zastrzyków. Zrezygnowałam z dobrze płatnej
pracy,bo tak trzeba. I dostaje świadczenie opiekuńcze w kwocie 1406zl. Nie będę
pisać czy to dużo czy mało, sami Państwo wiedzą. Dlatego refundacja
chociażby igieł to dla nas ogromna pomoc. Pomoc na którą moje dziecko
zasługuje. Tak jak inne dzieci, bo niczym się od nich nie różni. Boli
tylko to, że Państwo je dzielą na tych co mają lepiej i tych co mają gorzej.
Jak mam to
wytłumaczyć swojemu dziecku a jednocześnie wychować je w poszanowaniu i dumie z
tego, że jest Polakiem????
Bardzo
proszę o wzięcie pod uwagę tysięcy takich matek jak ja.
EDu
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz