I życie toczy się dalej...

 

02.00. Patrzę w sufit. Delikatna poświata bije od małej lampki nocnej. W łóżeczku półroczne szczęście spokojnie sobie śpi.
A jeszcze nie tak dawno była taka maleńka.  Czas nieubłaganie leci do przodu.
N. śpi w swoim pokoju. Dzisiaj miała nienajlepszy dzień. 
Cukry prawie w ogóle nie spadały poniżej 200. Czy to ten mróz za oknem sprawia, że świat oszalał?  Świat mojego dziecka. ..szykuje się choroba. Podchodzę do okna w kuchni. Na termometrze  poniżej zera. Znowu mróz i poranne  Polaków skrobanie.

L. nakarmiona. Mogę iść mierzyć cukier. ..chwytem delikatnie malutką rączkę. Ile jeszcze zniosą  te delikatne paluszki? Ile może znieść takie małe dziecko? Nawet nie zdawałam sobie sprawy, że moja kruszynka może być taka dzielna.  Kolejna korekta. Już się nie boję.  Robię co trzeba, co uważam za najlepsze. A jeszcze tak niedawno bałam się podejmowania takich decyzji. Decyzji, które ratują życie mojego dziecka.

 

Sierpień 2016

 W szpitalu mówili, żeby nie bać się korektować.  Reagować na zmieniający się cukier. Ale jak tu się nie bać skoro ja nie wiem jak to liczyć.  Czy już mam zmniejszyć czy zwiększyć przelicznik?  Czy zacząć od bazy? Jestem zielona. I tam się czuje. Jak ten Szczypiorek na wiosnę, co nie wie czy już się śmiać czy zaraz go nie zerwą i nie zjedzą. Mnie zjada strach. Co będzie jak podam za mało? No trudno. Jestem matką,jestem.matką. ona mi ufa . Nie mogę się wahać.  Cukier spada. Remisja.  Zmniejszamy przeliczniki i bazę.  Na razie gitara.

W szpitalu też mówili o orzeczeniu o niepełnosprawności.  Ze trzeba pójść do urzędu i złożyć wniosek. Ale czy moje dziecko jest niepełnosprawne?  Przecież to tylko cukrzyca. Czy mam ją od razu szufladkować? Pojawia się strach i myśl, że przecież nie wszyscy muszą o tym wiedzieć . Ale po chwili refleksji.  Tak wszyscy muszą wiedzieć, bo jeśli otoczenie będzie wiedziało to moje dziecko będzie bezpieczniejsze . Przynajmniej ludzie będą wiedzieli, czego potrzebuje moja córka jak starci przytomność, zasłabnie czy cokolwiek.   Czy to mi jest potrzebne? Otóż chyba jednak tak. Dowiaduje się, że mojej córci należy się dzięki temu pomoc. A już powoli przekonuję się ile tak naprawdę  kosztuje nas ta choroba. Skoro państwo może to niech pomaga. Składam dokumenty i czekam. Na szczęście w komisji mamy dwie bardzo sympatyczne panie. Jedną psycholog, która od razu wiedząc, że dopiero co urodziłam daje nam pkt 7 I 8 na dwa lata. Druga to pani doktor z położnictwa.  To ona wypisywała mnie parę tygodni temu do domu po porodzie . Do dzisiaj pamiętam jej słowa, żeby spróbować żyć normalnie z cukrzycą. Ze to taka przypadłość z którą można się oswoić.  Ze naprawdę są gorsze choroby. I wiecie co...teraz po czasie przyznaję jej rację. Może to okrutne ale człowiek już taki jest, że pociesza się nieszczęściem innych. Z tej perspektywy tak. Nie mamy wcale  najgorzej.

 Na dwa lata mamy spokój.  Ale gdzieś tam z tyłu głowy wciąż ta sama myśl -a co za dwa lata??? Juz wiem jak wygląda rzeczywistość rodzin takich jak my. Totalna ignorancja środowiska. Niezrozumienie i alienacja. Do tego instytucja, która powinna nas chronić   staje się naszym wrogiem. Bo jak inaczej nazwać komisje, które nie przyznają nam pkt 7 I 8 w orzeczeniu, podczas gdy nasze dzieci nie są w stanie same o siebie zadbać. To że moje dziecko potrafi się ubrać, nie znaczy że potrafi wyliczyć ww i jednostkę. Zresztą o czym ja mówię, przecież większość pań w tych właśnie komisjach tego nie potrafi. A jednak potrafią wydawać tak krzywdzące decyzje.  Dlaczego takie rzeczy nie są uregulowane prawnie? Powinno być odgórnie przykazane jak należy traktować nas na komisjach. Powinno ale nie jest...dużo rzeczy nie jest...Nieuświadomienie społeczeństwa w temacie cukrzycy typu 1 też jest porażające. O abonament telewizyjny upominają się gdzie i jak można ale kampanii społecznej o cukrzycy zrealizować nie da rady...nic nie da rady...ale my rodzice musimy dawać radę.  Musimy dawać rade wstawać rano do pracy pomimo, że  pół nocy siedzieliśmy przy łóżku naszego słodziaka.  Musimy dawać radę pomimo tego, że w szkole nikt nie rozumie. Musimy dawać radę, bo tego od nas wszyscy oczekują. 

A kto pomoże nam? Rodzicom?

 

Styczeń 2017

 

Już wiem, że największe wsparcie dają mi rodzice tacy jak ja. Nie lekarze. Nie urzędy.  Tylko my sami wiemy ile pracy nas to wszystko kosztuje. Ile wysiłku i serca wkładamy w to, żeby za parę lat móc sobie powiedzieć, że zrobiłam wszystko co mogłam dla mojej córki.

Te ostatnie miesiące zrobiły ze mnie lekarza, pielęgniarkę , dietetyka.  Ostatnie miesiące nauczyły mnie, że poradzę sobie w każdej sytuacji. Że mam siłę. Że jestem mamą. Tylko tak strasznie już jestem zmęczona....

 Mama słodziutkiej N.

(EDu)