02.00.
Alarm. Cukier 56. Lecę do kuchni po sok. Automatycznie na autopilocie. Ile ja już zrobiłam kilometrów tak w nocy?
Ciekawe ile nocy nieprzespanych ....a nie, łatwiej zliczyć te przespane. Jak to
było przed chorobą? Chyba już nie
pamiętam. Chociaż to tylko półtora roku
ja już nie pamiętam tej beztroski. Spontaniczności we wszystkim. Nie
pamiętam. Nie przypominam sobie. Nie
chce pamiętać. Odkąd postawiono diagnozę,
ani razu nie oglądałam starych zdjęć. Nie
wspominam tamtych czasów. Nie chcę
wspominać. Skupiam się na tym co tu i
teraz. Tylko czasami tak strasznie mnie boli serce. Tylko czasami coś rozrywa
mnie od środka. Tylko czasami łzy lecą
mi z oczu. I nic nie jest w stanie ukoić
mojego bólu. Jak się Podniosłam? Po prostu. Miłość do dziecka daje siłę. Świadomość, że na mnie polega, we mnie
pokłada nadzieję. Że jestem dla niej wszystkim daje siłę. Gdyby nie to, nie byłoby mnie. Pochłonęłaby
mnie rozpacz. Ale ja nie mogę się poddać. Mało tego musze pokazać jej, że można żyć w
miarę normalnie. Normalnie z chorobą. Bo
normalne życie już nie jest nam pisane. Ostatnio coraz częściej widzę jak N. męczy
się. Czasami uśmiecha się do mnie i
mówi, że to nic. Ale ja widzę smutek w jej oczach. Wiem, że
gdzieś tam w środku jest jej źle i smutno.
Dlatego staram się pokazywać jej , że to nic. Że mogło być gorzej. Że może żyć taka jak inni. Tylko musi
pamiętać o mierzeniu cukru. O niezbędniku jak gdziekolwiek wychodzi. O braniu
insuliny. Liczeniu ww. I jest samodzielną na tyle, na ile może być samodzielne
dziecko w jej wieku. Przy mojej pomocy
sama oblicza ww. Ile jednostek trzeba podać.
W szkole pamięta o mierzeniu cukru. Wie co robić przy różnych poziomach.
Myślę, że jak na jej wiek to jest ok. Nie chce dama dawać sobie
zastrzyków. Od tego ma mnie.
Zrezygnowałam z pracy dla niej. Dla jej bezpieczeństwa. Żeby miała dzieciństwo. Żeby nie było
zdominowane choroba. Żeby miała fundamenty na całe życie. Walczę o te normalność na każdym kroku.
Jestem osobą, która ma serce na
dłoni. Pomagam każdemu, kto tej pomocy
potrzebuje. Ale potrafię tez pokazać pazury.
Ostatnimi czasy, gdy toczyła się walka o refundację CGM straciłam jednak
wiarę w ludzi. Kłótnie między dorosłymi i dziećmi o refundację. Nieporozumienia z tymi co mają pompy, tymi na
penach. Nie rozumiem. Nie chce
rozumieć. Wszyscy żyjemy z tym
samym. Dlaczego nie potrafimy wspólnie
walczyć o ten sam cel? Dlaczego są takie podziały? Dlaczego jedni mają pretensje do drugich?
Przecież każdy ma prawo walczyć. Każdy
ma prawo pisać maile, wysyłać pisma do Ministerstwa. Czy łatwiej jest nic nie
robić i opluwac innych? Byle tylko mi było dobrze. Byle tylko ja bym miał
lepiej. Jakie to ludzkie. Jakie podłe. Ja
nie zgadzam się na taki świat. Nie
potrafię przejść obojętnie obok krzywdy. I wiem, że ludzie nie są źli. Mało tego, na grupie poznałam wielu ludzi z
sercem na dłoni. Sama niedawno tej
pomocy potrzebowałam. I ta pomoc
nadeszła. Niespodziewanie. Zupełnie
bezinteresownie. I nawet nie liczy się tak sama pomoc jak to, że taka osoba
jest koło mnie. Ze dała mi swoje serce. To więcej niż wszystkie skarby tego
świata. Wierzcie mi, że nie ma nic cenniejszego niż bliska osoba na którą można
liczyć. To daje poczucie bezpieczeństwa
i wiarę i nadzieje. To samo chce
przekazać mojemu dziecku. Tę wiarę w ludzi i poczucie bezpieczeństwa. Ta choroba jest niezwykła i nieprzewidywalna.
Tym bardziej nasze dzieci muszą mieć poczucie stabilizacji. I nie będę się przejmować tym, że nie
dostaniemy refundacji. Nie będę zmuszała
swojego dziecka do pompy. Żal tylko i przykrość wielka od ludzi, którzy stoją
na straży Konstytucji. Moje dziecko nie jest gorsze, bo ma peny. Moje dziecko ma
wybór. Polityka to bagno.
Nowy rok
to tez czas na zbieranie 1%. Wiele razy spotkałam się ze stwierdzeniem, że przecież z tym da.sie żyć. Nikt tak naprawdę nie wie jak wygląda życie ct1. Nikt kto nie choruje. Tłumacze wtedy jak naprawdę wygląda mój dzień. Ile pieniędzy
idzie na leki, na sensory. Ile czasu poświęcam dziecku, żeby po prostu
żyło. Owszem są dzieci bardziej potrzebujące. Ale to jest moje. O nią musze się
troszczyć. Bo jeśli nie ja to kto? A
jeśli nasze państwo daje takie możliwości to z nich korzystam. Zycie jest jakie
jest. Ludzie są jacy są. Zawsze znajdzie
się ktoś , komu nie będzie to pasowało.
Ale mnie to wali. Ja jestem matką i będę walczyć o wszystko co najlepsze
dla mojego dziecka. I każda matka tak by
zrobiła. Ludzie mają pretensje, że nie
pracuje, że siedzę w domu . Tylko nikt
tak naprawdę nie chce mnie poznać. A
wystarczy posłuchać jak żyje się z tą chorobą i juz każdy inaczej patrzy. Moje
dziecko uczy się świetnie. Jest wzorową
uczennicą. Ale jest bardzo wrażliwa . Do
tego dochodzi choroba. Musze wiec zrobić wszystko żeby przygotować ją do
dorosłego życia. Emocjonalnie, ekonomicznie
i jak tylko się da. I tak naprawdę w dupie mam opinie innych. Dla mnie najważniejsze jest moje dziecko. Ta
choroba uodpornia. Na zło. Na
głupotę. Ta choroba utwardza tyłek. Ta
choroba uczy pokory. Ale daje niesamowity siłę.
Dzisiaj
na początku nowego roku postanowiłam nie poddawać się. Nie zmieniać się. Być wierna swoim przekonaniom. Mieć w dalszym ciągu otwarte serce i wierzyć
wciąż, że dobro wraca.
Boję się
o moje dziecko. Bałam sie kiedys i boję teraz. I będę się bać dopóki będę
żyć. Bo to zawsze będzie moje dziecko. I
zawsze będę robić wszystko, żeby jej
pomóc.
Modlę się
o to, żeby ludzie byli dobrzy. Żeby otwierali swoje serca na innych.
Mam
nadzieje, ze ten rok przyniesie dobre wiadomości. Że znajdzie się lek. Może
jakiś mały cień nadziei, że się znajdzie. Cokolwiek co da siłę i nadzieję.
Dziś gdy
tak leżę patrząc w sufit ciesze się, że
moje dziecko żyje. Wczoraj zmarł ktoś mi
bardzo bliski. To skłania do refleksji o życiu.
Ciesze się, że Moje dziecko żyje.
I mam.zamiar w tym nowym roku cieszyć się z tego co mam. Cieszyć się z
tych maleńkich rzeczy. Bo to one składają się na nasze życie. Cieszyć się każda chwila z bliskimi. Każdym
uśmiechem i słońcem. Chce się cieszyć ,
że ptak zaśpiewa, że kwiatek zakwitnie. Wbrew
wszystkim i wszystkiemu.
Nie dam
się chorobie. Nie będzie rządziła naszym życiem. Jest i będzie z nami ale nie będzie nami
rządzić. Nauczyliśmy się z nią żyć I
tyle. Więcej od nas nie dostanie. I Wam w tym Nowym Roku życzę siły i tej
wiary. I po prostu cieszcie się dniem dzisiejszym.
Mama
słodkiej N.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz