02.00.
Dokładnie rok temu o tej porze tez nie spałam.
Miałam wielki brzuch i zastanawiałam się kiedy nastąpi ta chwila. Kiedy
poczuje , że moja niunia zechce juz powitać mnie osobiście. Upał nie dawał mi spać. Ból kręgosłupa i wszystkiego co możliwe. Dwa tygodnie do terminu porodu.
Dokładnie
rok temu o tej porze byłam przepełniona szczęściem . Miałam dom, wspaniałego
faceta, fantastyczna córkę i drugą tez juz lada moment.
Dokładnie
rok temu o tej porze myślałam o dniu jutrzejszym. Dzisiaj byłam z N. Na
pobraniu krwi. Rutynowe badania , bo
jakaś mi się wydawała mizerna, blada, taka chudzinka.
Dokładnie
rok temu o tej porze nie zdawałam sobie sprawy, że jutro moje życie zmieni się
na zawsze. Jutro dowiem się , że moje ukochane dziecko jest nieuleczalnie chore
i będzie chore do końca życia.
Dokładnie
rok temu o tej porze nie myślałam nawet, że serce może rozpaść się na kawałki.
Nie zdawałam sobie sprawy co to rozpacz, bezradność i brak nadziei.
Dokładnie
rok temu o tej porze byłam w przededniu diagnozy- CT1.
Pamiętam
ten dzień jak dziś. Czułam się jakbym to
nie była ja. Pamiętam straszny płacz mojej córki. Pamiętam jak bardzo nie chciała jechać do
szpitala. Ale też pamiętam jak w karetce wciąż mówiła, śmiała się i powtarzała, jeszcze nikt z jej kolegów i koleżanek nie
jechał karetką. W ogóle nie zdawała sobie sprawy z tego co się dzieje. A ja jej nie tłumaczyłam. Pozwalałam
być tym beztroskim dzieckiem jak
najdłużej. Chociaż gardło miałam
ściśnięte i łzy same mi płynęły. ...tak jak teraz...jak to pisze. Wciąż jest to
tak samo bolesne jak wtedy. Wciąż tak cholernie boli...
Wtedy
też nie miałam serca jej tłumaczyć, że
do końca życia będzie musiała dostawać kilka zastrzyków dziennie. Moja mała
dziewczynka, która najbardziej na świecie balans igly... a ja matka nie
potrafiłam jej od tego uchronić. Ile
razy ja w tej karetce przeklinałam Boga...jak mógł jej to zrobić!!! Gdzie jest
jego łaskawość i dobro??? Gdzie pytam do jasnej cholery!!! I nie znajduje
odpowiedzi. Czym to dziecko
zawiniło, żeby je tak karać? ????
Dzisiaj
już nie pytam...juz nie musze....juz nie wierze. ...
Dokładnie
rok temu przeżyłam dwa najbardziej koszmarne tygodnie mojego życia. Najbardziej koszmarne tygodnie w życiu mojego
dziecka. Pełna obaw o dalszy jej los.
Pełna obaw, że w każdej chwili mogę pójść rodzic i będę musiała zostawić
ja samą. Dwa koszmarne tygodnie...Na szczęście mała L. Dała mamusi czas. Przyszła na świat tydzień po naszym powrocie ze szpitala. Miałam czas, żeby ogarnąć to wszystko co dowiedziałam się w szpitalu. No właśnie ogarnąć. ....
Dzisiaj
mija rok. Co ja ogarnęłam? ?? Czego się
nauczyłam? ?? Czego nauczyła się N.?
Ten rok
była bardzo trudny. Na pewno nauczyłam
się, że mam niesamowitą siłę. Każda matka ma ją w sobie. Musiałam nauczyć
się żyć z CT1 i zmowa się niemowlakiem.
Wstawać co dwie godziny na karmienie i na mierzenie. Rok bez jednej
przespanej nocy. Rok ciągłej nauki, wyzwań, bólu, strachu ale też rok pełen radości i
szczęścia
W ciągu
tego roku nauczyłam się, że z cukrzycą
można żyć normalnie. Trzeba przewartościować dużo rzeczy ale można. Pierwsza
rzeczą jakiej się nauczyłam, to że
cukrzyca nie jest do opanowania. Jak już
myślimy, że ja mamy to ona nam się
wymyka. Niestety ale ta choroba to w większości zabawa w ciuciubabke. A my
możemy jedynie reagować na to co mamy, bo za chwilę może być całkiem co innego.
Ale nie narzekam. Biorę to, co daje mi
życie. Staram się jak najlepiej pomagać
mojej córeczce w tej chorobie. Pomagać i uczyć.
Bo w konsekwencji to ona będzie musiała żyć z tym cały czas. I musi sama
umieć podejmować odpowiednie decyzję.
Uczymy się każdego dnia. Do tej pory jednak strach przed igła nie jest
do pokonania. Do tej pory ja robię zastrzyki, zakładam Libre. I będę to robiła
dopóty, dopóki moja dziewczynka nie
będzie gotowa. Chce żeby jak najdłużej
była dzieckiem. Miała dzieciństwo
o jakim będzie pamiętać całe życie. Bo
to dorosłe życie jeszcze przed nią.
Oczywiście odezwą się głosy, że
powinna już sama wszystko robić, bo co
jakby mnie zabrakło? Przecież musi sama
o siebie zadbać. Owszem są rzeczy, które
musi umieć. Umieć nie znaczy robić. Oprócz mnie ma też tatę i cala rodzinę. I wszyscy dbamy o to, żeby była też
dzieckiem. Dopóki jestem w domu będę to robić.
Przyjdzie czas, że sama zechce wziąć odpowiedzialność za siebie i wiem,
że będzie dobrze przygotowana. Właśnie po to Zrezygnowałam z pracy, żeby być przy niej i ja wspierać. Dbać o nią i jej bezpieczeństwo. Tutaj kolejne głosy, że siedzę w domu i nic nie robie. Oczywiście, że nic nie robie. Tylko pilnuje pór posiłków, które oczywiście
sama przygotowuję. Tylko wylicza codziennie i wytrwale ww i przelicza na
insuline. Tylko wstaje w nocy po kilka razy, bo hipo, bo korekta. Tylko ocieram
łzy. Tylko biegam do szkoły, kiedy trzeba zrobić korektę albo
zabrać dziecko ze szkoły. Tylko ociera
łzy. Tylko pilnuje gdy jest na dworze czy nie ma hipo. Tylko sprawdzam po
każdym jedzeniu jaki cukier. Tylko
studiuje codziennie zapiski, żeby w
przyszłości miała pełny obraz swojej choroby. Tylko jestem lekarzem,
pielęgniarką, psychologiem, mamą. W
dupie mam to...w dupie mam te głosy. Bo
nikt nie wie, że kocham swoją pracę i ona czeka na mnie. Ze zarabiam o wiele
więcej niż te zasiłki. A przecież na to
się połasiłam. Siedzę w domu i nic nie
robie. I dobrze mi z tym. I tak będę nic nie robiła dopóki uznam, że N. Jest gotowa być samodzielna.
Wiele
się nauczyłam przez ten rok. Wiem ze mam wielką siłę i nie potrzebuje wokół
ludzi, którzy nie życzą mi dobrze. Którzy nie rozumieją albo nie chcą zrozumieć mojego życia.
Nie potrzebuje nikogo. Mam swoją rodzinę i w tym jest moja siła. Mam też wspaniałych przyjaciół – moje anioły, które poznałam na grupie. Gdyby nie ta choroba nie poznała bym tylu fantastycznych ludzi. I wierzcie mi, że to wystarcza do życia. Z ciężkim sercem czytam czasami komentarze pełne jadu, zawiści i chamstwa i myślę sobie, że ci ludzie są biedni. Są biedni, bo nie potrafią cieszy się życiem. Bo dla nich życie to wpieprzanie się do życia innych i komentowanie go. To przykre....ci ludzie są biedni i smutni.
A ja mam siłę w moich aniołach. Mam siłę,bo nieraz musiał stawiać czoło różnym sytuacjom. A to choroba, a to mróz, a to deszcz, a to hormony. Wszystko absolutnie ma wpływ na cukier. A ty musisz być świadomy i gotowy do działania o każdej porze. Nieważne czy dzień czy noc. Ta choroba nie odpuszcza. Nie spi. Jest 24/h. 7 dni w tygodniu. Cały czas. I ja też nie mogę odpuszczać. Nie jeśli chodzi o zdrowie i życie mojego dziecka.
Przez ten rok nauczyłam się wiele. Mamy teraz Libre co bardzo nam jest pomocne. Coraz więcej rzeczy ludzie wymyślają, by z cukrzyca było łatwiej żyć. I stad coraz większą nadzieja, że jednak jest szansa na to, że ktoś w końcu wynajdzie lek. Bo czym jest życie bez nadziei? Czym jest człowiek bez nadziei? Czym jest człowiek bez wiary w ludzi? Ja mam te wiarę. Widzę, że jak nas coś łączy , to potrafimy wspólnie działać. Razem mamy dużo siły, by walczyć o nasze dzieci. Czy to o leki, refundację, godne życie, orzecznictwo. Nie trać tego. W nas jest siła. Siła do działania i walki o lepsze jutro dla naszych dzieci.
Przez ten rok nauczyłam się, że to dzieci są największym darem i szczesciem jakie mamy w życiu.
Oddałabym życie za to, żeby moje dzieci były zdrowe. Ale wiem ze to niemożliwe. Dlatego wszelkimi siłami j sposobami staram się tak robić, żeby nie odczuwał w swoim życiu przykrości związanych z chorobą. Nie ochronie ich przed złem tego świata. Jeszcze nie jedne smutne chwile w swoim życiu przeżyją ale to jest częścią życia. Ja natomiast staram się żeby dzieciństwo nie było zapamiętane przez pryzmat choroby. Z cukrzyca można żyć normalnie. Nie możemy jej demonizowac i żyć nią. Mamy żyć z nią. Ona jest i będzie ale nie może zawładnąć naszym życiem. Bo wtedy będziemy staro zgorzkniałymi ludzi którzy całe życie poświęcili chorobie, która i tak zostanie. Nie ma sensu poświęcać tego co tu i teraz. Musimy cieszyć się z tego co mamy.
Dokładnie rok temu mój świat legl w gruzach. A ja cały rok pomału układałam na nowo kamyk na kamieniu. I dzisiaj mogę powiedzieć, że dałam rade. Mogę stanąć przed lustrem i powiedziec- dobra robota. Oczywiście jeszcze mnóstwo przede mną ale jestem z siebie dumna.
Dokładnie rok temu ...zapytacie po co rozpamietuje to wszystko. Podsumowuje. Tak jak podsumowuje się kończący się rok. A moim takim bodźcem jest to, że jutro...dokładnie tak samo jak rok temu....jedziemy do szpitala na kontrolę. Dokładnie rok temu...
Mama słodkiej
N.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz