02.00. Tak sobie leżę i wspominam ostatnie tygodnie. Dawno nie pisałam. Ciągle choroby i inne zdarzenia nie pozwoliły mi na chwile oddechu. Ale wróciłam już do żywych i mam pewne spostrzeżenia z ostatnich dni.
Ciemna noc sprzyja przemyśleniom.
Odkąd mamy Libre nasze życie jest spokojniejsze. Mam nawet wrażenie, że ta cukrzyca jest jakaś mniej straszna.
Jest z nami ale nie jest czymś tak złym jak była. Do tej pory jej nie
zaakceptowałam i nigdy nie zaakceptuje
ale nauczyłam się z nią żyć. Nauczyłam
się, że strach ma duże oczy. Oswajamy ją pomału. Zrozumiałam, że te proste
wykresy to tylko marzenia. Nikt nie ma tak bez przerwy. Nie sposób jest
osiągnąć takie poziomy na stałe. Cukry zaskakują nas 24 godziny na dobę, siedem
dni w tygodniu. I doszłam juz do tego, że nie panikuje jak coś takiego się
zdarza. Korektuję i notuje, żeby
wiedzieć na przyszłość. Dzięki Libre mamy też nasz domowy CGM. Moja kochana K. Pomogła mi z mężem w
przystosowaniu smartwatcha i mamy full service. I ta świadomość, że mogę spokojnie położyć się spać
wiedząc, że moje dziecko jest
bezpieczne- bezcenna. To nie jest tak, że ten strach całkiem zniknął. O nie... strach o moje dziecko nie minie
nigdy. W każdej chwili modlę się, żeby
już nie chorowała. Żeby ktoś znalazł
lekarstwo. W każdej chwili jestem gotowa na wszystko byle tylko ona była
zdrowa. Za każdym razem jak o tym myślę,
to serce krwawi. Ale wiem, że póki co nic nie zrobię. Mogę maksymalnie ułatwiać jej życie. Póki jest dzieckiem chce, żeby była nim jak
najdłużej. Dlatego świadomie
Zrezygnowałam z pracy, by się nią opiekować. I nigdy nie będę żałowała tej
decyzji. Wiem, że przed nią długie lata z chorobą. Jeszcze ma czas.
Ale ten strach ma też drugie oblicze. Boję się o innych . O to jak będą ja traktować. Ile to razy czytamy o tym, jak dzieci
traktują inne chore. Jak nauczyciele nie potrafią zrozumieć i pomoc. Ile razy czytamy, że ktoś wyzywa nasze
dzieci. Tego się boje. Każda taka sytuacja sprawia ból naszym dzieciom. Tyle
się mówi o szacunku dla starszych, dla drugiego człowieka. A co z szacunkiem do dzieci??? Czy one na to
nie zasługują? Czy nie są godne tego? ?? Nie rozumiem jak nauczyciel,
który ma za zadanie wychowywać i uczyć może tak być znieczulony? ??? Czy ktoś
kto nie potrafi szanować swoich podopiecznych może nazywać się nauczycielem???
Jak możemy zaufać tym, którzy zamiast pomagać szkodzą i narażają życie
naszych dzieci??? Jak inne dzieci mogą okazywać szacunek naszym dzieciom, skoro
sam nauczyciel pokazuje, że nie muszą????
A gdzie są Ci, którzy powinni to regulować przepisami??? Przepychanki na
stołkach i walka o władzę to ich chleb powszedni. Oni mają gdzieś nas i nasze
dzieci. Czy możemy czuć się bezpiecznie bez prawa do bezpieczeństwa. ????? Nie
jesteśmy pewni jutra co w naszej sytuacji jest dramatem. Bo ja nie wiem czy
jutro będę mogła zająć się moim dzieckiem, czy będę miała z czego żyć, nie wiem....nie mam komfortu życia. Mam wybierac między pracą a życiem mojego
dziecka??? i o tym decydują zazwyczaj osoby, które nie mają zielonego pojęcia o
cukrzycy. Czy naprawdę musimy znosić tyle upokorzeń i kończyć w sadzie, żeby
walczyć o to, co nam się powinno należeć? ??? Czy ktoś w końcu się tym
zajmie???
Na koniec my sami. Od jakiegoś czasu
obserwuje przykre zjawisko na pewnych grupach. My rodzice dzieci z ct1. Każdy z
nas doskonale wie z czym mamy do czynienia. Każdy z nas czuje ten sam ból i tak
samo cierpi. Każdy z nas codziennie widzi, jak nasze dzieci zmagają się z
życiem z chorobą. Jak cierpią czasami w milczeniu, czasami płacząc ale napewno wszystkie bardzo
cierpią. Każdy z nas przechodzi przez te same problemy i rozterki. Każdy z nas
musi walczyć nie tylko z choroba ale z systemem, komisjami, nauczecielami i Bóg wie kim jeszcze. A mimo
to zamiast zrozumieć, pomoc i być
cierpliwym i wyrozumiałym czepiamy się siebie nawzajem. Ile dorosłych już
cukrzyków nie potrafi zrozumieć walki jaką prowadzą rodzice dzieci chorych o
refundację. Skąd w nas tyle niechęci i
zła? ??? Czemu nie potrafimy być pomocni???? Ja zawsze trzymam się zasady, że
nie pisze komentarzy jeśli temat mnie nie dotyczy, albo mnie nie
interesuje. Nie jestem złośliwa. Nie
potrafię. Dlatego nie rozumiem jak
ludzie mogą nie rozumieć, że ktoś może
gorzej radzić sobie z komputerem, internetem. Trochę cierpliwości i szacunku.
Tylko tyle i aż tyle. Moja mama zawsze mi powtarzała N żebym szanowała ludzi. Bo
z szacunku można zrobić bardzo wiele. Szacunek do drugiej osoby to pierwszy
krok ku pomocy. Jeśli kogoś szanuje, to słucham i pomagam. Ten szacunek staram
się przekazać swoim dzieciom. Wymagamy szacunku do siebie a nie potrafimy go
okazać innym.
Proste gesty czasami wystarczą aby żyło nam się lepiej. Okazywanie serca innym sprawia, że my też to serce otrzymujemy. Przez to
świat staje się lepszy. Chociażby w najbliższym
otoczeniu. Ale ja wierzę, że jeśli ja
będę tak robić, to inni też zaczną. A szacunek do innych może sprawi, że ktoś
inny być może uratuje życie mojego dziecka gdyby nie daj Boże coś się
stało. Jeśli szanujemy życie
innych, pomagamy. Tego bym pragnęła dla
mojej córeczki. Świadomość , że ludzie
nie są źli i będzie mogła na kogoś liczyć w chwilach załamania, zagrożenia.
Tak, boje się panicznie o moje dziecko. Strach paraliżuje mnie każdego dnia
, że coś może się jej stać. I modlę sie
żeby to co ja robie dla innych wróciło do niej. Dobro i szacunek.
E. Mama słodziutkiej N.
(EDu)
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz