Może się to komuś nie spodoba, może i ktoś będzie mnie
oceniał, może ktoś powie, że mam nie po kolei w głowie, może jeszcze inny
powie, że demonizuje, może…
Mój 5 letni syn 29.09.2016 r dostał dożywotni wyrok,
wyrok najgorszy – dostał wyrok dożywotniego życia z cukrzycą typu 1. Tak zaraz
ktoś powie, ale są gorsze białaczka i inne groźne, śmiertelne choróbska, ale
dla mnie jako dla matki to nie pocieszenie, że to tylko ct1. To aż ct1. To
ciągłe życie w strachu obudzi się czy się nie obudzi. Ja tu nie mówię o nocach
gdzie jest mały, kiedy to ja nie śpię bądź mam szatkowany sen, ja tu mówię o
przyszłości. W TV i gazetach nie ma przypadków osób, które zasypiają i już się
nie budzą, bo nie poczuły spadku cukru. A niestety bardzo dużo osób umiera. Tak
wiele osób umiera w XXI wieku, wieku techniki. Tak są systemy monitoringu i co
z tego? One kosztują i to nie mało. Ok mnie teraz na to stać i moje dziecko to
ma. Ale nie wiem czy będzie mnie na to stać za 5 czy 10 lat. Mnie stać, ale ile
osób nie stać. Mnie jako matce serce się rozpada na miliardy kawałków jak
czytam: „ chciała bym Libre czy CGM dla dziecka ale nie mam z czego kupić”.
Jaki ten świat jest niesprawiedliwy.
Dlatego stwierdzam, że cukrzyca typu 1 jest chorobą dla bogatych, bo ich
stać na zapewnienie sobie tego wszystkiego, a przede wszystkim większego
bezpieczeństwa. Ok ktoś może powiedzieć to niech te osoby pójdą do pracy,
zmienią na lepszą. Tylko ja się pytam jak? Jak? Jak te osoby często koczują w
przedszkolach, szkołach, bo nikt nie chce się zająć ich dzieckiem, nie chce
pomóc!! Mamy XXI wiek a mam wrażenie, że
takie cechy jak człowieczeństwo, bezinteresowność, dobroć, chęć niesienia
pomocy drugiemu człowiekowi niestety są 100 lat za murzynami w naszym kraju.
Nie dość, że matki, ojcowie nie śpią w nocy mają dyżury co 2-3 godziny by
zapewnić bezpieczeństwo swoim skarbom. Chyba nie musze tłumaczyć co robi brak
snu, brak przespanej całej nocy, a może jednak to zrobię, bo mam nadzieję, że
przeczyta to choćby jedna osoba niezwiązana z ct1. Drogi czytelniku mogę to na
swoim przykładzie przedstawić otóż od roku przespane całe noce mogę policzyć na
palcach jednej ręki. Często jestem zmęczona, a raczej już chronicznie jestem
zmęczona (tak, tak biorę wszystkie witaminy), często jestem drażliwa, nie mam
już takiego wielkiego pokładu spokoju jaki miałam, łatwiej można mnie
zdenerwować, zrobiłam się nerwowa, co za tym idzie moje zdrowie też już nie
jest takie jak osoby śpiącej całą noc. I teraz wracając do wątku Ci zmęczeni
rodzice często koczujący w przedszkolach i szkołach musieli zrezygnować z pracy
(a sporo osób im mówi, że teraz sobie odpoczywają i mają super urlop i żyją
beztrosko) by zapewnić bezpieczeństwo swoim dzieciom i część tych rodzin po
prostu nie stać na takie udogodnienia jak systemy ciągłego monitoringu, co
powinno być podstawą w tej chorobie a w szczególności, że żyjemy w XXI wieku,
wieku techniki i nie jesteśmy państwem
trzeciego świata. Proszę mi uwierzyć, że bardzo dużo rodziców jest pozostawiona
samym sobie z tym wszystkim i zamiast otrzymywać pomoc od państwa i od ludzi
pracujących w przedszkolach i szkołach to mają tylko rzucane kłody pod
nogi. Większość nauczycieli najchętniej
by się pozbyła ze swej grupy przedszkolnej, szkolnej takiego dziecka. Tak
dziecko z ct1 często jest traktowane jako problem. Nie mamy w naszym państwie
jasnych przepisów dotyczących postępowania z chorobą przewlekłą jaką jest
cukrzyca typu 1. Nie ma jasno określonego co powinien nauczyciel. Duża część
nauczycieli nie chce pomagać w mierzeniu cukru a już nie wspomnę o podaniu
insuliny lub nadzór nad podaniem insuliny przez dziecko. Przepis mówi o tym, że
mogą to zrobić ale nie muszą i większość niestety z tej luki korzysta. Ba nawet są pielęgniarki, które nie chcą pomagać,
oczywiście bezprawnie tego odmawiają, chce tu pokazać jaka znieczulica panuje
jak już nawet osoba, która powinna być z powołania do pracy pielęgniarskiej lub
nauczycielskiej a jak to naprawdę w praktyce wygląda. Zdążają się wspaniali nauczyciele, chodzące
anioły, które chcą pomóc wiedzą co to człowieczeństwo i pomagają, mierzą
cukier, podają insulinę jeżdżą na wycieczki bez konieczności by rodzic tam też
był, bo z nim wszystko na telefon ustalają. W innych krajach to codzienność a u
nas w Polsce to niestety rzadkość, coś mało spotykanego. Sama niestety na
własnej skórze się przekonałam jak ludzie potrafią być bezduszni i nie wiedzą
co to człowieczeństwo. Od lutego tego roku walczę z publicznym przedszkolem, do
którego uczęszcza mój syn, który był jawnie dyskryminowany. Dyrekcja nie chciała
się zgodzić, by korzystał z posiłków
przedszkolnych, co jest jawną dyskryminacją i łamaniem jego praw.
Argument dyrekcji „a kto by miał to ważyć? Pani nakładająca posiłek nie ma
czasu na to.” Po moich walkach i po postawieniu jasno sprawy dyrektorka łaskawie
się zgodziła pod warunkiem minimum 2-3 tygodniowego szkolenia pani z kuchni z
użytkowania wagi i nakładania posiłku na talerz. Tak, tak dobrze czytacie.
Pewnie to tylko po to, by mnie zniechęcić i mi dopiec. W rozmowach od dyrektorki usłyszałam, że przesadzam,
że moje dziecko nie jest najważniejsze, że jestem na jej terenie i to ona
decyduje, że podchodzę do tego wszystkiego emocjonalnie, a nie powinnam. Że to
mój obowiązek jest zajęcie się dzieckiem 24h na dobę nawet w przedszkolu. Na
moje pytanie to jak mamy z mężem chodzić do pracy i zarabiać na życie będąc
zmuszeni do przyjazdu do przedszkola średnio co 2-3 godziny na podanie
insuliny, usłyszałam tylko, że to już ich nie interesuje i to tylko nasza
sprawa i mamy przedszkola do tego nie mieszać. I tak któreś powinno zrezygnować
z pracy i być z dzieckiem, a najlepiej byśmy go przenieśli tam gdzie będzie mu
lepiej, gdzie podadzą mu insulinę i pani wręczyła mi adres przedszkola. Że
powinniśmy być przedszkolu wdzięczni, że mierzą dziecku cukier i że to jest
wielkie ustępstwo z ich strony. Długo by tu opisywać zachowanie dyrektor, od
braku czasu na rozmowy z nami i ewidentnie unikanie tematu po krzyki na mnie i wyrzucenie mnie z
gabinetu, aż do stwierdzenia, że jej grożę (a to za to, że tylko podesłałam
aktualne przepisy prawa, artykuły z gazet, oficjalne stanowisko ministra
zdrowia i edukacji oraz artykuł 160 kodeksu karnego, by była świadoma co grozi
każdemu człowiekowi za nieudzielenie pomocy).
Dlaczego w XXI wieku my rodzice musimy walczyć o nasze
chore dzieci, o takie podstawowe sprawy? Te kilka podstawowych rzeczy przy
naszych pociechach powinny przychodzić jak oddychanie. Dlaczego w tym świecie,
polskim świecie jest tak mało człowieka w człowieku? I rodzice muszą walczyć a
to z nauczycielami, z władzami, ministerstwami o dobro naszych dzieci?
Zamieniła bym się z taką bezduszną osobą, która ma
takie podejście lub mówi, że osoby niepracujące (nie z własnej woli, a
zmuszone) i zajmujące się dzieckiem maja dobrze. Oddam te „dobrze” chętnemu,
zapłacę, oddam cały majątek, zapożyczę się nawet na wysoką kwotę by ją tej
osobie dać tylko niech to zabierze, zabierze to cholerną cukrzycę na zawsze. Ktoś chętny?
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz