Słowa Matki cukrzyka typu 1 skierowane do Decydentów

Chciałabym zwrócić uwagę, na problem jakim jest orzecznictwo o niepełnosprawności względem dzieci chorych na nieuleczalną (na dzień dzisiejszy) chorobę jaką jest CUKRZYCA TYPU1.

Jak Państwu wiadomo, są dwa rodzaje orzecznictwa powiatowe i odwoławcze wojewódzkie orzekające o stopniu niepełnosprawności (NFZ) oraz wydawane przez Poradnie Psychologicno-Pedagogiczne (Oświata). Każde orzeczenie, na pozór oparte na literze prawa jest zdaniem Rzecznika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych wydawane na podstawie przedmiotowej i autonowmicznej oceny pacjenta.
Nie chcę porównywać dzieci z porażeniem mózgowym, autyzmem , chorobą aspergera czy niewidome, które posiadają orzeczenia o nauczaniu specjalnym w przygotowanych do tego zadania placówkach, choć czasami uczęszczają do szkął ogólnych z przyznanym i opłaconym asystentem nauczyciela. Mój syn na pozór zdrowy , niestety jest nieuleczalnie chory, ale ze względu na ukrytą niepełnosprawność jest omijany i odsówany od przyznania mu pomocy w nauce podstawowach czynności w jego życi jakimi są przeliczanie dawki insuliny względem uprzednio przygotowanego i zbilansowanego posiłku, wymiany wkłucia, czy podania sobie w odpowiedni sposób leku (insuliny) podtrzymującego go przy życiu. Mój syn ma tylko mnie, nie ma możliwości korzystania z pomocy asystenty czy zwykłej pomocy nauczyciela, ponieważ prawo omineło jego schorzenie. Insulina znajdująca się w nierozsądnych rękach może stać się śmiertelną bronią. Przykładem były liczne próby samobójcze (przedawkowanie insuliny) podejmowane przez dzieci i młodzież szkolną.
Dlaczego uczący się DIABETYK nie ma ustawowo zapewnionej opieki zdrowotnej połąconej z zapewnieniem bezpieczeństwa podczas zajęć szkolnych ? Niejednokrotnie uczeń jest pośrednio lub bezpośrednio zmuszony do zmiany szkoły lub przedszkola ze względu na brak chęci pomocy diabetologicznej.
Dlaczego pytam ?
Wiem , że życie mojego dziecka nie jest łatwe i lekki. Tak, nikt nie mówił że życie bedzie łatwe, ale nikt też nie mówił, że trzeba mojemu i innym chorym na cukrzyce typu 1 dzieciom to życie dla swojego własnego spokoju utrudniać. Ja jako matka walczę w dzień i w nocy o to, by moje dziecko mogło w miare możliwości tak jak inne zdrowe dzieci beztrosko żyć. Pozostawiając syna bez opieki, jest on narażony na uszczerbek na zdrowiu lub nawet na utratę życia. Ten sam stan rzeczy dotyczy każdego, kto przejmuje odpowiedzialność za zapewnienie bezpieczeństwa mojemu dziecku, co wyraźnie ujęte jest w ustawie o szkolnictwie. Kim my jesteśmy wobec siebie, że nie stać nas na odrobinę empatii. Czy przymusowy, ustawowy nakaz opieki nad dzieckiem chorym na cukrzycę w placówkach edukacyjnych coś zmieni, jeżeli dobrowolnie nikt sie do tego nie kwapi ? Czy musimy walczyć artykułami, paragrafami czy punktami ustaw i rozporządzeń, żeby ktoś na nas spojrzał ?

Ten obywatel, który jest dzisiaj dzieckiem, będzie dla nas jutro filarem narodu , może być też jego obciążeniem ale tylko wtedy, kiedy świadomie i z premedytacją będziemy go dzisiaj dyskryminować i na nim oszczędzać.

Dziecko chore na cukrzycę typu 1 nie jest odpadem produkcyjnym czegoś tam, tylko żywym człowiekiem, młodym człowiekiem o którego Państwo Polskie tak „walczy” .
Tej nieuleczalnej choroby nie nabył na wniosek i nie stał po nią w kolejce.
Pokornie ją znosi a my, obywatele RP, Decydenci i wszyscy od których zależy nasze prawo mamy obywatelski obowiązek pomóc tym dzieciom w pokonywaniu trudności życia codziennego, a nie bezmyślnie i celowo stawiać im przeszkody.

Liczę na rozwagę i pozytywne podejście do tego bardzo ważnego problemu społecznego jakim jest cukrzyca typu 1 u dzieci.

 

(wstawione za zgodą autorki listu)

Z życia małego diabetyka wzięte - orzecznictwo

Taka sytuacja dzisiaj..rozmowa Zosi (7 lat)
Ja..wiesz Zosiu 8 listopada stajemy przed komisją lekarską w sprawie Twojego orzeczenia....
Zosia..a co będzie mamo jak znów pani doktor nie przyzna mi tego punktu?
Ja..odwołamy się do Poznania
Zosia..a jak tam nie dostaniemy,co wtedy będzie, z czego będziemy żyć?
Ja...Zosiu to wtedy mama będzie musiala wrócić do pracy
Zosia..ale ja mam dopiero 7 lat..kto mi pomoże jak Ciebie nie będzie. ..ja jestem chora na cukrzycę i potrzebuje Ciebie 😢😢

(Publikacja za zgodą autora)

Anomalia polskiego orzecznctwa. W świetle prawa wszyscy są równi, więc bezprawne jest robienie różnic i przyznawanie jednym dzieciakom chorym na cukrzycę typu 1 punktu 7 w orzeczeniu do 16 roku życia w wieku np. 5 lat , a innym przyznawanie na rok lub pozbawianie ich opieki rodzica związanej z nieuleczalną chorobą w wieku 5,6, 10,12 lat.
Jak się ma bezwzględna walka o dziecko nienarodzone do dyskryminacji dzieci niepełnosprawnych ?

Cukrzyca Typu F , kto na nią choruje ?

W niemieckim czasopiśmie dla diabetyków ukazał się ciekawy artykuł na temat cukrzycy typu F.
Oto jego tłumaczenie :

Jeśli ktoś choruje na cukrzycę – chorują z nim jego przyjaciele i rodzina.

Najbliżsi nazywani są dlatego „Typem F”.

Matka, przyjaciółka i małżonek opowiadają tutaj, jak z tą chorobą czują się ich bliscy. 

 

Typ F - co to w ogóle jest?

Nie jest to nowy typ cukrzycy, lecz tak nazywa się na forach internetowych i w kręgach zawodowych ludzi z otoczenia cukrzyków –

„Nie chodzi tutaj o chorobę, lecz o wyzwanie” – mówi psychodiabetolog Klaus-Martin Rölver z Centrum Cukrzycowego w Quakenbrück. Jest to najczęściej wyczerpujące, często przerażające zadanie dla najbliższych.

Jak pokazało badanie o nazwie DAWN2, prawie połowa osób pytanych uważa swoich najbliższych za duże obciążenie. Czują się oni także niepewni i bezradni w kontaktach z nimi. Najbardziej boją się oni sytuacji   wystąpienia hipoglikemii” – mówi Klaus-Martin Rölver.

Jakie jest to naprawdę uczucie strachu opowiada nam matka Yvonne Behrend z Peine, która kilka razy w nocy musi wstawać, żeby zmierzyć poziom cukru we krwi swojemu synowi, Leanderowi. „To jest bardzo męczące w dłuższej perspektywie”, mówi nam ekspert Rölver.

Niekiedy diabetycy denerwują swoich najbliższych zmianami nastroju lub agresywnością z powodu niskiego poziomu cukru we krwi. „Trzeba tutaj zrozumieć, że mózg nie działa prawidłowo w przypadku znacznego niedoboru cukru” wyjaśnia Rölver. Również komplikacje z powodu niedoboru cukru i strach przed jedo następstwami, są bardzo obciążające.

Sabrina Lutter z Stadthagen była świadkiem jak jej przyjaciółka zapadła w śpiączkę cukrzycową. Podobnie Rolf Haug z Gröbenzell zmienił sposób żywienia w trosce o swoją żonę.

Ale zbyt duża nadopiekuńczość może być postrzegana przez diabetyka jako protekcjonalizm/protekcjonalność, ostrzega Rölver. Ciągła opieka nad chorym może nadszarpnąć taki związek.

Klaus-Martin Rölver zaleca krewnym cukrzyków branie uczestnictwa w specjalnych szkoleniach, skierowanych właśnie do nich. Odbywają się one w specjalistycznych punktach diabetologicznych.

 

„Najchętniej chciałabym być zawsze blisko Leandra”.

- Yvonne Behrend: „Gdy mój syn czuje się źle, ja także czuję się wtedy źle. Cierpi na cukrzycę od 4 lat. Radzimy sobie z nią dość dobrze.

Jednak gdy Laender ma infekcję – a to zdarza się dość często – cukry zaczynją szaleć. Nie mogę spać, wstaję co najmniej 3 razy w nocy, żeby zmierzyć mu poziom cukru. Na szczęście mój mąż jest spokojniejszy i pomaga odzyskać mi równowagę. Leander chodzi teraz do szkoły i ma tam dobrą opiekunkę. Mimo to zawsze jestem dostępna pod telefonem. Musiałam w tej sytuacji zrezygnować z pracy fryzjerki i teraz pracuję wspólnie z mężem w firmie developerskiej. Nie umiałabym odpuścić. Nie mogę Leandrowi tak po prostu pozwolić pójść na urodziny…Kto będzie w stanie policzyć mu węglowodany i podać odpowiednią dawkę insuliny? Najchętniej chciałabym być zawsze blisko Leandra. Oczywiście zastanawiam się nad przyszłością. O dalszych szkołach i edukacji… Jeszcze wiele spraw nas czeka.”

 

„To było straszne widzieć swoją najlepszą przyjaciółkę w takim stanie.” Sabrina Lutter: „Znamy się z Lisą od 13.roku życia. W szkole cukrzyca Lisy nie rzucała się w oczy. Śpiew, taniec, dobra zabawa – wszystko to było możliwe także z cukrzycą. Gdy poszłyśmy na studia do Kassel, zamieszkałyśmy razem. Zauważyłam wtedy, że Lisa odpuściła sobie troskę o swoją cukrzycę. Przed trzema laty poczuła się bardzo źle. Lisa miała trudności z oddychaniem. Ja zadzwoniłam szybko po pogotowie. Lekarz zalecił jej wtedy tylko odpoczynek. Kiedy zajrzałam później do jej pokoju – była nieprzytomna. Zadzwoniłam pod numer alarmowy 112,  następnie błagałam sanitariuszy, żebym mogła pojechać razem z nią do szpitala. Nie mogłam przecież zostawić Lisy samej. Było to straszne widzieć ją w śpiączce. Następnego dnia Lisa przeprosiła mnie i podziękowała mi za uratowanie jej życia. Okazało się, że dwa dni nie robiła sobie zastrzyków (nie podawała insuliny). Na szczęście Lisa teraz znacznie lepiej zajmuje się swoją chorobą. Zrobiłyśmy sobie wtedy tatuaże. Przyjaźń jest też „pod skórą”. W międzyczasie przeprowadziłyśmy się do innych miast, ale nadal jesteśmy najlepszymi przyjaciółkami”.

 

„Gertraud, czy wzięłaś już swoją tabletkę?”

„Trzy lata temu moja żona poczuła się słabo i bez siły. Poszła wtedy do swojej lekarki. Diagnoza – cukrzyca typu 2. Getraud była zszokowana i ja także. Ale nie pozwoliliśmy by nas to złamało. Zaczęliśmy zbierać informacje o chorobie, zmieniliśmy sposób odżywiania, częściej wychodziliśmy na spacery. Krótko po tym udało nam się zgubić także parę kilogramów. Poczuliśmy się lepiej.

We dwójkę jest raźniej walczyć z taką chorobą. Często ja robię zakupy i unikam słodkich rzeczy, żeby „nie kusić” tym Getraud. Kiedy gotuję w kuchni to nie przygotowuję schabu, lecz coś naprawdę zdrowego.

Nie rozmawiamy wcale tak dużo o cukrzycy, po prostu zdrowiej żyjemy, na ile nam się udaje. Jedyną rzeczą o jaką czasem zapytam Getraud, to czy wzięła już swoje tabletki. Mam nadzieję, że będziemy jeszcze mogli przez wiele lat, mimo cukrzycy, robić to, co dla nas jest ważne, czyli pielęgnować ogród, podróżować, żeglować. Chciałbym, żeby nasz zdrowy styl życia się opłacił i Getraud nie musiała brać zastrzyków z insuliny oraz że nie rozwiną się żadne powikłania. Tego obawiałbym się najbardziej.”


 

 

 

 

 

   

Tłumaczenie : Joanna Ernest, Andrzej Sekuła i  Anna Szczepańska

 

 

Orzecznicy bez kwalifikacji i ich orzeczenia

Od dłuższego czasu można zaobserwować zjawisko patologicznej niewiedzy grup orzekających o niepełnosprawności, na temat, w tym wypadku choroby o nazwie cukrzyca typu 1.
Rodzice małych diabetyków swoim życiem odciążają chory system. Dbają nie tylko o dziecko w ramach  rodziecielskiego obowiązku, ale zastępują w codziennej walce z cukrzycą lekarzy diabetologów, pediatrów, dermatologów,pielęgniarki, psychologów (których i tak jest jak na lekarstwo), dietetyków i można by było wymieniać kogo jeszcze zastępują ale nie o to chodzi.
Rodzice tych nieuleczalnie chorych dzieci w dzień i w nocy idą za swoim dzieckiem po linie, bo są jego zabezpieczenem. Tak, cukrzyca choć przez wielu pięknie koloryzowana i sprowadzana do rangi przyjaciółki jest nieustannę walką i tańcem na linie. To rodzic jest liną zabezpieczającą kiedy dziecko traci równowagę i wpada w hipoglikemie (niski stan cukru we krwi). On też ratuje swoją pociechę od uszczerbku na zdrowiu przy hiperglikemii (wysoki stan cukru we krwi) doprowadzając odpowiednimi  dawkami insuliny do bezpiecznego stanu.

Właśnie ci rodzice, walczący o swoje dzieci (co nie zmienia stanu faktycznego, że są one obywatelami polskimi) są KARANI przez niewykwalifikowane osoby mające prawo w swoich rękach. Duża część komisji orzekających o niepełnosprawności nie ma zielonego pojęcia o tym, z czym w codziennym życiu borykają się rodzice tych nieuleczalnie chorych dzieciaków. Za to, że z maksymalnym poświęceniem stojąc dzień i noc na cukrzycowej straży, będąc 168 godzin w tykodniu w gotowości dostają kopniaka od orzeczników, decydentów i nieświadomego powagi choroby społeczeństwa.

Są oczywiście grupy orzekające o niepełnosprawności, które bez upokorzeń i komplikacji, na podstawie obowiązującego prawa, uznają nie tylko niepełnosprawnść, ale i potrzebę opieki do 16 roku życia dziecka. Ten fakt wyraźnie wskazuje na problem jakim jest brak kompetencji-kwalifikacji orzeczników, albo negatywne nadużywanie przez nich władzy.

Może by tak orzecznicy zastanowili się nad tym ile zdrowia kosztuje całodobowa, całotygodniowa, całomiesięczna ... bez urlopu i odpoczynku opieka nad nieuleczalnie chorym dzieckiem ?
Zapraszam każdego, kto uważa, że słowa te są niezgodne z prawą o poświęcenie swojego wolnego czasu i zającie się malym np. trzyletnim, pięcioletnim albo trzynastoletnim dzieckiem z cukrzycą  
typu 1 przy wynagrodzeniu 1,97 zł na godzinę bez prawa do urlopu lub przerwy. Wtedy będą mogli orzekać o ich chorobie i ich potrzebach opiekuńczych i pielęgnacyjnych.

CUKRZYCA NIE TRWA OD 8:00 DO 16:00 , ona jest zawsze i działa bez schematu, podstępnie.

Zamienię cukrzycę z dopłatą na normalne życie..... Ktoś chętny ?

Może się to komuś nie spodoba, może i ktoś będzie mnie oceniał, może ktoś powie, że mam nie po kolei w głowie, może jeszcze inny powie, że demonizuje, może…

Mój 5 letni syn 29.09.2016 r dostał dożywotni wyrok, wyrok najgorszy – dostał wyrok dożywotniego życia z cukrzycą typu 1. Tak zaraz ktoś powie, ale są gorsze białaczka i inne groźne, śmiertelne choróbska, ale dla mnie jako dla matki to nie pocieszenie, że to tylko ct1. To aż ct1. To ciągłe życie w strachu obudzi się czy się nie obudzi. Ja tu nie mówię o nocach gdzie jest mały, kiedy to ja nie śpię bądź mam szatkowany sen, ja tu mówię o przyszłości. W TV i gazetach nie ma przypadków osób, które zasypiają i już się nie budzą, bo nie poczuły spadku cukru. A niestety bardzo dużo osób umiera. Tak wiele osób umiera w XXI wieku, wieku techniki. Tak są systemy monitoringu i co z tego? One kosztują i to nie mało. Ok mnie teraz na to stać i moje dziecko to ma. Ale nie wiem czy będzie mnie na to stać za 5 czy 10 lat. Mnie stać, ale ile osób nie stać. Mnie jako matce serce się rozpada na miliardy kawałków jak czytam: „ chciała bym Libre czy CGM dla dziecka ale nie mam z czego kupić”. Jaki ten świat jest niesprawiedliwy.  Dlatego stwierdzam, że cukrzyca typu 1 jest chorobą dla bogatych, bo ich stać na zapewnienie sobie tego wszystkiego, a przede wszystkim większego bezpieczeństwa. Ok ktoś może powiedzieć to niech te osoby pójdą do pracy, zmienią na lepszą. Tylko ja się pytam jak? Jak? Jak te osoby często koczują w przedszkolach, szkołach, bo nikt nie chce się zająć ich dzieckiem, nie chce pomóc!!  Mamy XXI wiek a mam wrażenie, że takie cechy jak człowieczeństwo, bezinteresowność, dobroć, chęć niesienia pomocy drugiemu człowiekowi niestety są 100 lat za murzynami w naszym kraju. Nie dość, że matki, ojcowie nie śpią w nocy mają dyżury co 2-3 godziny by zapewnić bezpieczeństwo swoim skarbom. Chyba nie musze tłumaczyć co robi brak snu, brak przespanej całej nocy, a może jednak to zrobię, bo mam nadzieję, że przeczyta to choćby jedna osoba niezwiązana z ct1. Drogi czytelniku mogę to na swoim przykładzie przedstawić otóż od roku przespane całe noce mogę policzyć na palcach jednej ręki. Często jestem zmęczona, a raczej już chronicznie jestem zmęczona (tak, tak biorę wszystkie witaminy), często jestem drażliwa, nie mam już takiego wielkiego pokładu spokoju jaki miałam, łatwiej można mnie zdenerwować, zrobiłam się nerwowa, co za tym idzie moje zdrowie też już nie jest takie jak osoby śpiącej całą noc. I teraz wracając do wątku Ci zmęczeni rodzice często koczujący w przedszkolach i szkołach musieli zrezygnować z pracy (a sporo osób im mówi, że teraz sobie odpoczywają i mają super urlop i żyją beztrosko) by zapewnić bezpieczeństwo swoim dzieciom i część tych rodzin po prostu nie stać na takie udogodnienia jak systemy ciągłego monitoringu, co powinno być podstawą w tej chorobie a w szczególności, że żyjemy w XXI wieku, wieku techniki i  nie jesteśmy państwem trzeciego świata. Proszę mi uwierzyć, że bardzo dużo rodziców jest pozostawiona samym sobie z tym wszystkim i zamiast otrzymywać pomoc od państwa i od ludzi pracujących w przedszkolach i szkołach to mają tylko rzucane kłody pod nogi.  Większość nauczycieli najchętniej by się pozbyła ze swej grupy przedszkolnej, szkolnej takiego dziecka. Tak dziecko z ct1 często jest traktowane jako problem. Nie mamy w naszym państwie jasnych przepisów dotyczących postępowania z chorobą przewlekłą jaką jest cukrzyca typu 1. Nie ma jasno określonego co powinien nauczyciel. Duża część nauczycieli nie chce pomagać w mierzeniu cukru a już nie wspomnę o podaniu insuliny lub nadzór nad podaniem insuliny przez dziecko. Przepis mówi o tym, że mogą to zrobić ale nie muszą i większość niestety z tej luki korzysta.  Ba nawet są pielęgniarki, które nie chcą pomagać, oczywiście bezprawnie tego odmawiają, chce tu pokazać jaka znieczulica panuje jak już nawet osoba, która powinna być z powołania do pracy pielęgniarskiej lub nauczycielskiej a jak to naprawdę w praktyce wygląda.  Zdążają się wspaniali nauczyciele, chodzące anioły, które chcą pomóc wiedzą co to człowieczeństwo i pomagają, mierzą cukier, podają insulinę jeżdżą na wycieczki bez konieczności by rodzic tam też był, bo z nim wszystko na telefon ustalają. W innych krajach to codzienność a u nas w Polsce to niestety rzadkość, coś mało spotykanego. Sama niestety na własnej skórze się przekonałam jak ludzie potrafią być bezduszni i nie wiedzą co to człowieczeństwo. Od lutego tego roku walczę z publicznym przedszkolem, do którego uczęszcza mój syn, który był jawnie dyskryminowany. Dyrekcja nie chciała się zgodzić, by korzystał z posiłków  przedszkolnych, co jest jawną dyskryminacją i łamaniem jego praw. Argument dyrekcji „a kto by miał to ważyć? Pani nakładająca posiłek nie ma czasu na to.” Po moich walkach i po postawieniu jasno sprawy dyrektorka łaskawie się zgodziła pod warunkiem minimum 2-3 tygodniowego szkolenia pani z kuchni z użytkowania wagi i nakładania posiłku na talerz. Tak, tak dobrze czytacie. Pewnie to tylko po to, by mnie zniechęcić i mi dopiec.  W rozmowach od dyrektorki usłyszałam, że przesadzam, że moje dziecko nie jest najważniejsze, że jestem na jej terenie i to ona decyduje, że podchodzę do tego wszystkiego emocjonalnie, a nie powinnam. Że to mój obowiązek jest zajęcie się dzieckiem 24h na dobę nawet w przedszkolu. Na moje pytanie to jak mamy z mężem chodzić do pracy i zarabiać na życie będąc zmuszeni do przyjazdu do przedszkola średnio co 2-3 godziny na podanie insuliny, usłyszałam tylko, że to już ich nie interesuje i to tylko nasza sprawa i mamy przedszkola do tego nie mieszać. I tak któreś powinno zrezygnować z pracy i być z dzieckiem, a najlepiej byśmy go przenieśli tam gdzie będzie mu lepiej, gdzie podadzą mu insulinę i pani wręczyła mi adres przedszkola. Że powinniśmy być przedszkolu wdzięczni, że mierzą dziecku cukier i że to jest wielkie ustępstwo z ich strony. Długo by tu opisywać zachowanie dyrektor, od braku czasu na rozmowy z nami i ewidentnie unikanie tematu  po krzyki na mnie i wyrzucenie mnie z gabinetu, aż do stwierdzenia, że jej grożę (a to za to, że tylko podesłałam aktualne przepisy prawa, artykuły z gazet, oficjalne stanowisko ministra zdrowia i edukacji oraz artykuł 160 kodeksu karnego, by była świadoma co grozi każdemu człowiekowi za nieudzielenie pomocy).      

Dlaczego w XXI wieku my rodzice musimy walczyć o nasze chore dzieci, o takie podstawowe sprawy? Te kilka podstawowych rzeczy przy naszych pociechach powinny przychodzić jak oddychanie. Dlaczego w tym świecie, polskim świecie jest tak mało człowieka w człowieku? I rodzice muszą walczyć a to z nauczycielami, z władzami, ministerstwami o dobro naszych dzieci?

Zamieniła bym się z taką bezduszną osobą, która ma takie podejście lub mówi, że osoby niepracujące (nie z własnej woli, a zmuszone) i zajmujące się dzieckiem maja dobrze. Oddam te „dobrze” chętnemu, zapłacę, oddam cały majątek, zapożyczę się nawet na wysoką kwotę by ją tej osobie dać tylko niech to zabierze, zabierze to cholerną cukrzycę na zawsze. Ktoś chętny?

(MoKo)