wtorek, 23 maja 2017

Przedszkole : pomoc czy raczej utrudnienie życia ? (przykład)

(...) " Dziś pierwszy raz poryczalam się w przedszkolu...kurcze w tamtym tygodniu poprosiłam wychowczynie mojej córki o opinię na piśmie, która potrzebuje do odwołania od Orzeczenia Lekarskiego (bo nie wymaga pkt7). Nauczycielka poprosiła żebym sobie sama taka opinie napisał a ona złoży tylko podpis, bo ma dużo pracy i wogole urwanie głowy. Napisałam pismo na brudno, pokazałem je, omowilam punkt po punkcie. I CO ? dziś przychodzę z wydrukiem po podpis...A tu wychowawczyni że się nie zgadza bo pisownia lekarska typu glikemiia hiper i hipo jest jej nieznana... i się zaczęło... To jest koszmar napisałam instrukcje do przedszkola( z taką terminologia) co mają robić w tych najważniejszych dla.naszych słodkich sytuacja dostarczyłem materiałów o ct1 książki broszurki itp...do placówki do placowki dowoze posiłki...zakupiłam libre , podaje insulinę z pena jestem w przedszkolu codziennie... tyle razy pytałam się nauczycieli czy wszystko jest jasne... A tu masz. Robisz za kogoś robotę i jeszcze źle! Czy wy też się borykać z takimi sytuacjami...po prostu brak wsparcia...."

niedziela, 14 maja 2017

Dzieci chore na Cukrzycę TYPU 1 uważane są przez orzeczników za samowystarczalne...

Czym zawiniło dziecko, że zachorowało na cukrzycę TYPU 1 ?
Czym zawiniło dziecko, żeby je tak traktować jak samowystarczalne pozostawiając bez całodobowej opieki rodzica ?
Czy walka o nienarodzone dzieci kosztem pomijania problemów już żyjących jest "dobrą zmianą"? Dajcie władzę orzecznikowi, a on ją już dla ciebie albo przeciwko tobie autonomicznie wykorzysta. To nie jest odosobniony przykład.....

Rodzice dzieci chorych na cukrzycę TYPU 1 natychmiast oddają wszytskie przywileje (o które obecnie muszą walczyć) wraz z uleczeniem dziecka z tej przewlekłej u podstępnej choroby.

Jeżeli te słowa przeczyta jakikolwiek decydent, któremu zależy na dobrej zmianie to zauważy, że jednym ruchem można połatać dziury w burżecie Ministerstwa Zdrowia i NFZ-tu.
Jakim ? Wystarczy wziąść się konkretnie za działania w kierunku wyleczenia z cukrzycy, a nie idąc drogą sztucznego napędzania biznesu wielkim koncernom kosztem wszytskich diabetyków a miźdzy nimi dzieci chorych na cukrzycę TYPU 1.

Poniższy artykuł, to tylko część szarej rzeczywistości tych rodziców , których dziecko dotkneła cukrzyca TYPU 1. Brak jednolitego prawa wzglądem małych i wiekszych diabetyków bez autonomicznj władzy niekompetentnych orzeczników zawsze będzie prowadzić do niepotrzebnego obciążania budżetu państwa przez odwołania do komisji wojewódzkich i sądów.


 
Obecne przepisy mijają się z rzeczywistością, a władza w rękach podrzędnych orzeczników bez odpowiedniej wiedzy dot. diabetologii dziecięcej jest często nadużywana na niekorzyść tych nieuleczalnie chorych, pełnowartościowych obywateli RP, którzy mają konstytucyjne prawo do ochrony zdrowia i życia czego nie są w stanie same sobie zapewnić.

środa, 3 maja 2017

Czy wiecie że….


…cukrzyca typu 1 jest na pozór niewidzialną chorobą ? Dzieci chore na tą chrobę wyglądają jak zdrowe dzieci, a rzeczywistości są nieuleczalnie chore.
Poziomy glukozy we krwi są nieprzewidywalne. Na wykres glikemii wpływa wiele faktorów, które często sie zmieniają.
Rodzic-opiekun dziecka chorego na cukrzycę typu 1 jest pośrednio też chory. Nie ma chwili, kiedy by w głowie nie były przerabiane dane, które maja lub mogą mieć wpływ na poziom cukru we krwi dziecka. Matematyka na najwyższym poziomie połączona z analizą, pozwalają na cześciowe ogarnięcie tematu.
Cukrzyca typu 1 to nieustanna walka.
Walka o normoglikemie.
Walka z przeciwieństwami codzienności.
Walka o sen.
Walka o zrozumienie.
Walka o pomoc.
Walka o lepsze jutro, o jutro bez cukrzycy....
Cukrzyca typu 1 to nie jest zabawka, którą można wyłączyć albo wyrzucić jak się znudzi.
Może te słowa są nie do przyjęcia, są niezrozumiałe, ale nic nie zmieni faktu że są prawdziwe.
Cukrzyca typu 1 jak przyjdzie to zostaje. Od niej nie ma odpoczynku, ona nie zezwala na 30 dni urlopu, ona nie ma 100% schematu, dzisiaj na nią nie ma lekarstwa.

Tak niewiele trzeba by zrozumieć i zaakceptowć małego i młodego diabetyka...  trzeba tylko chceć

poniedziałek, 1 maja 2017

1 Mistrzostwa Polski dzieci i mlodzieży z cukrzycą w piłce nożnej za nami.

Na tym sportowym spotkaniu małych i młodych diabetyków wszyscy wygrali.
Każde słowo, każdy akcent mówiący o tej chorobie, jest krokiem do uświadomienia społeczeństwu, że cukrzyca jest wsród nas.
Liczę na dalsze turnieje sportowe i olimpiady, które pokażą wspaniałych małych i młodych ludzi walczących z cukrzycą i równocześnie w rozgrywkach sportowych.

Wielkie podziękowania dla pomysłodawców i organizatorów tego turnieju.

Znanym osobom sportu i TV dziekuję za pozytywne słowa i siłę do walki nie tylko na boiskach ale i w codziennym życiu

Ps. Poświęćcie chwilę czasu, warto posłuchać, warto zobaczyć.....