Wartosc pracy Matki dziecka chorego na CT 1

Słoneczny , niedzielny poranek....

Oczy załzawione ze zmęczenia, nic nie widzę, pieką mnie. Ryszard III powiedział słowa „…oddam królestwo za konia…“ niejedna Matka Cukiereczka oddałaby wszystko co ma za chwilę snu, za odpoczynek, za przerwę w cukrzycy ….

Nieustająca walka o przeżycie paraliżuje człowieka. Mało kto niezainteresowany wie o tym, że właśnie Matka małego Cukiereczka wykonuje ogromną robotę. Żeby to trochę zobrazować, postanowiłem rozszerzyć ten temat. Wiem, ze właśnie ci, którzy powinni to przeczytać nie znają języka jakim piszę. Mam jednak taką nadzieję, że ktoś to przeczyta ze zrozumieniem.

Jedna osoba wykonuje całodobowo kilka różnych zawodów, których się nie uczyła, których nie studiowała, które w ułamku sekundy musiała przejąć i nikt się jej nie pytał czy miała na to ochotę, czy płaca jej pasuje, nikt nie proponował okresu próbnego ani jakiegokolwiek wynagrodzenia, nikt nie mówił o urlopie. Padły tylko słowa : „Pani dziecko ma cukrzycę…“

Tak, właśnie taka Matka jest Diabetologiem, Dietetykiem, Pielęgniarką, Psychologiem, Informatykiem, Księgową, Ochroniarzem, Telefonem Zaufania, Kucharką, Sprzątaczką, Telefonistką….. Tak, to jest Matka każdego Cukiereczka, która każdy ten zawód wykonuje na trzy zmiany.

Teraz słowa do wszystkich tych, którzy pomiatają i darzą nieżyczliwością i niezrozumieniem Opiekunów małych i większych cukiereczków chorych na CT 1 i przede wszystkim do orzeczników niepełnosprawności i decydentów. Wymieniłem zaledwie 12 zajęć jakimi jest obciążona niejednokrotnie jedna osoba. Odliczę to, co każdy robi tzn sprząta, gotuje i telefonuje to pozostaje nam 9 etatów na trzy zmiany. 27 etatów za najniższą krajową niech ona będzie miała 650 złotych, to wychodzi na miesiąc 17.550 z tego 50% podatek, ZUS… pozostaje 8.755 złotych. Czysta Matematyka połączona z logiką.

Rzeczywistość jest jednak inna. Rodzice muszą walczyć o to, żeby z dziećmi przeżyć. Rezygnują z pracy zawodowej by wykonywać 9 zawodów, by być i nieść bezinteresownie pomoc, by dać bezpieczeństwo tym, którzy tego od nich oczekują i wymagają. Tak, walczą z decydentami, z sądami, zarządzeniami i prawem, które jest jedno dla wszystkich ale tylko na papierze. Rzeczywistość pokazuje inne prawa, inne decyzje, inne rozporządzenia.

1.200 zlotych polskich za calodobowa opieke nad chorym niepelnosprawnym dzieckiem, opieke , ktora wiaze w sobie 27 etatow. Znowu matematyczno-logiczne wyliczenie dla tych, ktorzy mysla, ze opiekunowie cukeireczkow okradaja panstwo. Z tego wynika, ze Matka dziecka chorego na CT 1 rezygnujaca ze swojej pracy godzi sie na etat z wynagrodzeniem miesiecznym 44,44 zl co daje przy 248 godzinach miesiecznie , bo nie ma dnia ani nocy by nie byla potrzebna, 0,18 zl na godzine.

Pytanie do tych , ktorzy czuja sie urazeni moimi obliczeniami, do tych, ktorzy decyduja o przyznaniu pkt. 7 w orzeczeniach o niepelnosprawnosci i do tych, ktorzy uwazaja opiekunow dzieci chorych na CT 1 za narodowych zlodzieji : czy ktos z Was kiedykolwiek przyjmie wyczerpujaca calodobowa prace bez urlopu za 18 groszy na godzine ??? Panstwo polskie ma zysk i niesamowite oszczednosci dajac opiekuna wlasnie ten zasilek, bo dawno by splajtowalo, jezeli musialoby placic wg ogolnie przyjetych plac Diabetolog, Dietetyka, Psychologa itd….

Mysle, mam taka cicha nadziej, ze ktos to przeczyta, ze ktos to zrozumie, ze ktos, od kogo duzo zalezy zatrzymie swoja uwage na problemie orzecznictwa o niepelnosrawnosci w stosunku do Dzieci chorych na CUKRZYCE TYPU 1 i zastanowi sie nad tym co napisale.
Nikt nie robi przyslugo choremu dziecku odsylajac rodzicow, opiekunow do nastepnej instancji i w koncu do sadu. To jest jawne dzialanie przeciwko zdrowiu i zyciu ludzkiemu a kostytucja RP jasno mowi o jego naarodowej ochronie.

Polska walczy z aborcja, podpiera in vitro i rownoczesnie rani z zabija nadzieje tych, ktorzy nie wybierali sobie nieuleczalnej choroby jaka jest CT 1. Licze na Wasze opinie i posty i nie boje sie krytyki. Tylko konstruktywna rozmowa moze zaowocowac zmianami w systemie. Omijanie problemu to jest topienie spolecznego zagadnienia w bagnie biurokracji i braku rozsadku i kompetencji w sprawach NIEPELNOSPRAWNYCH DZIECI chorych na CUKRZYCE TYPU 1 , ktore sa czescia nas, czescia narodu, zarodkiem na przyszlosc.

Wit