Chciałabym
zwrócić uwagę, na problem jakim jest orzecznictwo o niepełnosprawności względem
dzieci chorych na nieuleczalną (na dzień dzisiejszy) chorobę jaką jest CUKRZYCA
TYPU1.
Jak Państwu
wiadomo, są dwa rodzaje orzecznictwa powiatowe i odwoławcze wojewódzkie
orzekające o stopniu niepełnosprawności (NFZ) oraz wydawane przez Poradnie
Psychologicno-Pedagogiczne (Oświata). Każde orzeczenie, na pozór oparte na
literze prawa jest zdaniem Rzecznika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych wydawane
na podstawie przedmiotowej i autonowmicznej oceny pacjenta.
Nie chcę porównywać dzieci z porażeniem mózgowym, autyzmem , chorobą aspergera
czy niewidome, które posiadają orzeczenia o nauczaniu specjalnym w
przygotowanych do tego zadania placówkach, choć czasami uczęszczają do szkął
ogólnych z przyznanym i opłaconym asystentem nauczyciela. Mój syn na pozór
zdrowy , niestety jest nieuleczalnie chory, ale ze względu na ukrytą niepełnosprawność
jest omijany i odsówany od przyznania mu pomocy w nauce podstawowach czynności
w jego życi jakimi są przeliczanie dawki insuliny względem uprzednio
przygotowanego i zbilansowanego posiłku, wymiany wkłucia, czy podania sobie w
odpowiedni sposób leku (insuliny) podtrzymującego go przy życiu. Mój syn ma
tylko mnie, nie ma możliwości korzystania z pomocy asystenty czy zwykłej pomocy
nauczyciela, ponieważ prawo omineło jego schorzenie. Insulina znajdująca się w
nierozsądnych rękach może stać się śmiertelną bronią. Przykładem były liczne
próby samobójcze (przedawkowanie insuliny) podejmowane przez dzieci i młodzież
szkolną.
Dlaczego uczący się DIABETYK nie ma ustawowo zapewnionej opieki zdrowotnej
połąconej z zapewnieniem bezpieczeństwa podczas zajęć szkolnych ? Niejednokrotnie
uczeń jest pośrednio lub bezpośrednio zmuszony do zmiany szkoły lub przedszkola
ze względu na brak chęci pomocy diabetologicznej.
Dlaczego pytam ?
Wiem , że życie mojego dziecka nie jest
łatwe i lekki. Tak, nikt nie mówił że życie bedzie łatwe, ale nikt też nie
mówił, że trzeba mojemu i innym chorym na cukrzyce typu 1 dzieciom to życie dla
swojego własnego spokoju utrudniać. Ja jako matka walczę w dzień i w nocy o to,
by moje dziecko mogło w miare możliwości tak jak inne zdrowe dzieci beztrosko
żyć. Pozostawiając syna bez opieki, jest on narażony na uszczerbek na zdrowiu
lub nawet na utratę życia. Ten sam stan rzeczy dotyczy każdego, kto przejmuje
odpowiedzialność za zapewnienie bezpieczeństwa mojemu dziecku, co wyraźnie
ujęte jest w ustawie o szkolnictwie. Kim my jesteśmy wobec siebie, że nie stać
nas na odrobinę empatii. Czy przymusowy, ustawowy nakaz opieki nad dzieckiem
chorym na cukrzycę w placówkach edukacyjnych coś zmieni, jeżeli dobrowolnie
nikt sie do tego nie kwapi ? Czy musimy walczyć artykułami, paragrafami czy
punktami ustaw i rozporządzeń, żeby ktoś na nas spojrzał ?
Ten obywatel, który jest dzisiaj dzieckiem, będzie dla nas jutro filarem narodu
, może być też jego obciążeniem ale tylko wtedy, kiedy świadomie i z
premedytacją będziemy go dzisiaj dyskryminować i na nim oszczędzać.
Dziecko chore na cukrzycę typu 1 nie jest odpadem produkcyjnym czegoś tam,
tylko żywym człowiekiem, młodym człowiekiem o którego Państwo Polskie tak „walczy”
.
Tej nieuleczalnej choroby nie nabył na wniosek i nie stał po nią w kolejce.
Pokornie ją znosi a my, obywatele RP, Decydenci i wszyscy od których zależy
nasze prawo mamy obywatelski obowiązek pomóc tym dzieciom w pokonywaniu
trudności życia codziennego, a nie bezmyślnie i celowo stawiać im przeszkody.
Liczę na rozwagę i pozytywne podejście do tego bardzo ważnego problemu społecznego
jakim jest cukrzyca typu 1 u dzieci.
(wstawione za zgodą autorki listu)
