02.00.
Cisza. ..wszechogarniajaca cisza...złowroga...cisza....
Wstaję
jak co noc. Mierze cukier. I to uczucie lęku...noc budzi mnie lękiem...od
jakiegoś czasu już noc nie jest moim sprzymierzeńcem. Noc nie przynosi ukojenia. Noc jest tym niechcianym. Boje się zasnąć. Boję się, że się nie obudze. Budzik nastawiony na alarm co dwie godziny.
Noc niesie nieznane.
Jakiś
czas temu musiałam pozmieniać dawki i bazę.
Moje dziecko rośnie a wraz z nim zapotrzebowanie na insuline. I to
właśnie powoduje, że każda noc jest niepewna.
N. Nie chce pompy. Nie mam zamiaru jej namawiać . Mogę sobie tylko
wyobrazić dlaczego jej nie chce. Zastrzyk z pena trwa parę sekund. Potem
choroby już nie ma. Potem jest taka jak inne dzieci. Taka jak zawsze. Pompa,
jak sama mówi, bedzie wciąż jej pokazywać że jest chora. I ja to rozumiem.
N. Boi się Libry. Jej paniczny strach
przed kłuciem powraca jak bumerang. Ale tu musze się postawić. Libra trochę
zmodyfikowana pozwala mi na ciągłe monitorowanie jej cukru. Poza tym w nocy,
kiedy strach jest największy pomaga i alarmuje o przekroczonych normach. Taka
mała modyfikacja i działa. Tylko na
miłość boska jak ją przekonać????
Walczę
....każdego dnia walczę. Nie z chorobą.
Bo to już cześć naszego życia.
Tak jak kiedyś pisałam, nie ma
sensu z nią walczyć. Po prostu jest i
trzeba jakoś reagować na jej humory. Walczę o życie. O normalne życie mojego dziecka. Walczę o moje dziecko. Dopiero teraz jak
poukładałam sobie świat na nowo dotarło
do mnie, że tak naprawdę nie musze
walczyć z chorobą ale z tym, co przyniosła. I nie chodzi mi o cukier, insuline,
przeliczanie. Z tym można żyć. Walczę z
niedouczeniem społeczeństwa, z
niesprawiedliwość, walczę z biurokracją i systemem. Dopiero teraz
widzę, w jakim kraju żyjemy tak naprawdę.
W kraju w którym mojemu dziecku nie należy się refundacja na sprzęt,
który może uratować jej życie. W kraju, który cudownie uzdrawia moje dziecko po
2 latach. Przecież wiadomo , że z cukrzycą można żyć. Po co więc dzieciom przyznawać pkt 7 w orzeczeniu? Przecież skoro potrafią
się ubrać i chodzą do szkoły to sa
samodzielne. Ale czy moje dziecko umie samo wyliczyc ww? Czy umie wyliczyc
dawkę insuliny? Czy umie samo ja sobie podać?
No nie!!!! Do jasnej cholery nie!!!! I nie będzie. Tak długo , jak długo mi starczy sił aby
walczyć o to, by się nią opiekować. I to nie orzecznik powinien o tym decydować tylko my,
rodzice. Bo to my znamy nasze dzieci
najlepiej. Orzecznictwo jest
niedopracowane. Orzecznictwo nierzadko
kierują się tym, co bardziej opłacalne dla budżetu niż dla naszych dzieci. Oni
potrafią w perfidny sposób wykorzystywać nasza grupę , do własnych celów. W tym wypadku do zebrania argumentów
przeciwko nam. Tak. Zastanówmy się nim coś napiszemy.....
Ktoś
może powiedzieć, że przecież cukrzyca zostanie z nimi na całe życie i muszą
nauczyć się wszystkiego Owszem. Ale ja
twierdzę, że dopóki mogę, ciężar choroby biorę na siebie. Chce żeby N.
Jak najdłużej mogła cieszyć się z bycia dzieckiem. Bo to, co przerażAa mnie najbardziej to jej
dorosłość. Problemy jakie wtedy na nią
czekają. Kiedyś mówiłam jej, że choroba
jej nie ogranicza. Że całe życie przed nią i może być kim tylko zechce i robić
co tylko zechce. Ale czy tak będzie naprawdę?
Czy mogę jej zagwarantować życie bez powikłań? W pewnym sensie tak. Jeśli wciąż będę czuwać
to całe życie może nie odczuwać skutków choroby. Tych fizycznych. Ale co z
przepisami? Czy cukrzyk ma takie same
możliwości jak każdy z nas zdrowych? Czy nie ma żadnych ograniczeń jeśli chodzi
o zatrudnienie??? No są niestety. I tu moja wizja, że może być kim chce bierze
w łeb. Nie przeskocze niestety
niektórych przepisów. Nie przeskoczę
braku świadomości i dobrej woli innych. Kraj w jakim żyjemy nie pomaga
niepełnosprawnym. Czy to wina
rządzących? Tych czy tamtych....nie ma to znaczenia. Chce doczekać czasów ze będą nas traktować sprawiedliwie. Ze
przepisy w końcu będą jasne i przejrzyste. Ze będziemy mieć, my rodzice
wsparcie w tej chorobie.
Dzisiaj
czuję się jak Don Kichot. Walczę z wiatrakami.
I walczyć będę dopóki starczy mi sił.
Będę walczyć o lepszą przyszłość dla mojego dziecka. Codziennie będę
wstawać i walczyć o to, żeby naprawdę mogła normalnie żyć. Nie tłumacząc się któregoś dnia, siedząc w
restauracji, że musi podać sobie zastrzyk żeby żyć. Normalnie żyć I nie musieć się chować, gdy
będzie musiała zmierzyć cukier. Będę walczyć o to, że ( nie daj Boże )któregoś
dnia , ktoś będzie wiedział jak jej pomóc gdy straci przytomność. Będę walczyć o to, że wszelkie środki
ratujące jej życie powinny być refundowane.
Będę walczyć o to, że lekarz będzie po to by jej pomagać a nie wytykać
błędy. Będę walczyć o swoje
dziecko. Dziś , jutro, zawsze....dopóki starczy mi sił. Dopóki nie będę pewna że jest szczęśliwa .
Dziś
kiedy strach paraliżuje mnie wiem , że ten strach daje mi siłę. Ten strach sprawia , że mam te siłę na
wstawanie co noc. Nie skarże się. Nie
narzekam. Inwestuje w przyszłość.
Inwestuje w zdrowie i szczęście mojej N. Miłość procentuje. I nadzieja.
Nadzieja na lepsze jutro??? A Ty o czym myślisz w nocy???
Mama
słodziutkiej N.
(EDu)
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz